Hoy os quiero contar algo mío muy personal, pero que a lo largo de los años he visto que les pasa a más familias y creo que es importante que sepan que es normal y que, quien esté en una situación similar, sepa lo que puede pasar por su cabeza y no le pille del todo desprevenida.

Llevo bastante tiempo peleando con las administraciones por el reconocimiento oficial de dos de mis hijos de su condición como personas con discapacidad. Es duro porque tienes que explicar, más veces de las que te apetece, todos los pormenores íntimos de tu vida y de la privacidad de tus hijos. A veces tienes la sensación de estar permanentemente criticándolos, de estar buscándoles “defectos” que justifiquen lo que tú pides para ellos. Nuevamente la culpa (esa fiel compañera de la maternidad, que se aferra más fuerte todavía cuando existen dificultades) aparece para hacerte sentir mal. Pues si luchas por conseguirlo, expones y etiquetas a tu peque ante la sociedad; pero si no lo haces antepones el qué dirán a sus derechos como persona con necesidades específicas.

Es todo un conflicto, interno y externo. Cada paso que das es meditado, pensado y puede quitarte el sueño y, cuando tomas una decisión, llega la lucha con la administración: los tiempos de espera, la documentación exagerada, los tribunales y entrevistas… Se hace eterno y en cada paso notas como te juzgan (y es normal, es su trabajo) y hacen preguntas en las que deben cuestionar tu discurso.

Entonces sales, en mi caso, sabiendo que ese certificado llegará a casa, que lo has conseguido y los derechos de tu peque serán reconocidos legalmente. Entonces solo queda esperar.

Llega una notificación oficial, le firmas ansiosa al cartero para abrir aquella carta en la que reflejan los nombres y porcentajes que han adjudicado a la situación de tu peque. La abres y entonces, en negrita y de forma muy visible ves el porcentaje de discapacidad que le han otorgado a tu hijo o hija.

Ese % se ve enorme, se ve como una bofetada en la cara de realidad. Es extraño pensar cuanto tiempo has pasado luchando por eso y ahora que lo tienes en la mano no es que descanses por haberlo logrado, es que ahora no eres tú sino un montón de personas que saben de lo que hablan las que dicen que tu peque, efectivamente, tiene unas dificultades, unas necesidades y unas características atípicas que lo alejan ligeramente de lo que se esperaba de ellos. Es como si todo este tiempo estuvieses esperando a que alguien te dijese “No, esto no es así, en realidad con esta varita mágica su hija de 3 años empezará a hablar y desplazarse con fluidez, dejará el pañal y será capaz de expresar sus necesidades y de jugar con el resto del alumnado de su aula” y tú dirás “¡Oh! ¡Genial!” y podrás llevar la misma vida que llevan el resto de mamás que conoces, se acabarán las tardes de terapia, las visitas a la neuróloga y podrás bajar a jugar sin pensar primero en cuanto se ha logrado regular a lo largo del día y si será contraproducente o no salir de casa esta tarde.

Es un golpe duro, que agradeces porque sabes que sele abrirán algunas puertas, pero piensas también en todas las que le cerrará (sobre todo a nivel social) a lo largo de su vida. Sabes que llegarán las frases de consuelo inapropiadas de las personas que, cargadas de buenas intenciones, lastiman pero debes agradecer.

Es un momento muy difícil, la verdad, y os lo cuento mientras guardo el tercer certificado recién recibido. Cuando ya tenía más que asumía la situación de mi hijo mayor, me ha tocado luchar y pelear muy duro por las discapacidades del mediano y la pequeña y ahora, por fin, están todos reconocidos por la administración.

No me gusta auto compadecerme, no me gusta pensar que nada está mal en ellos, simplemente hay cosas que son un poco más difíciles para ellos y necesitarán un poco más de ayuda. Solamente una o dos veces al año me permito un berrinche a mí misma y ese momento es ahora. ¿Realmente les tenía que pasar a ellos? ¿Es justo que sean los tres?

Por favor os pido que no me habléis de la suerte que tengo, lo sé; ni de las discapacidades de otras familias mucho más severas que las nuestras, pues que haya gente que esté peor que yo no me consuela en absoluto y ese argumento obvia que hay mucha más gente aún que no tiene ningún tipo de dificultad de desarrollo y aprendizaje y no por eso se tienen que sentir culpables.

Con esto soy bastante clara y directa, creo que en este momento (como en casi todos en la vida) la validación emocional es lo único que nos permite salir del pozo en el que metemos la cabeza para gritar y desahogarnos.

Pero ahora ya está, ya pasó y solamente espero que este esfuerzo burocrático les ayude realmente en lo que necesiten y puedan seguir creciendo felices y enseñándole a su madre cuantas maneras hay de ver el mundo.

Debo agradecer a esa persona que me acompaña desde hace muchos años, esa a la que le mandé una foto de la carta y escribió “¿Como estás?”, me llamó, lloró conmigo recordando cuando le tocó a ella y no entendía lo que sentía mientras yo le decía “Es normal lo que sientes, desahógate lo que necesites, que ya mañana seguimos peleando”. A veces lo que das, viene de vuelta y es hermoso.

Si estáis en este proceso o conocéis a alguien que lo esté, tened estas cositas en cuenta, porque cada experiencia y cada persona es un mundo, pero cuando las cosas que pasan duelen, es muy guay tener un hombro en el que apoyarse para coger impulso.

Luna Purple.