El hermano de mi madre tiene una enfermedad neurodegenerativa desde hace años. Se la diagnosticaron siendo muy joven, en la cuarentena. Él tenía un buen puesto en una oficina, pero tuvo que dejar de trabajar y cambiar su estilo de vida. Pese a ello, se ha mantenido independiente y autosuficiente.

Pero han pasado 20 años y, como sucede con las enfermedades de este tipo, la situación ha ido a peor. Ya le cuesta hacer vida normal, pero no lo asume ni lo acepta. Se expone con frecuencia por intentar hacer cosas que antes hacía y ahora no puede, como salir a la calle a comprar o sentarse a charlar con otros jubilados.

Aún es joven, ve sanos a sus amigos de siempre y quiere vivir, pero tiene limitaciones físicas que pasa por alto. No es capacitismo, es lo que hay. Desde hace unos meses, nos avisan cada dos por tres de que se ha caído, está tirado en la calle y, entre los temblores y la envergadura que tiene, cualquiera no lo puede levantar. A veces se presta a ayudar un buen samaritano, la policía local o algún amigo/vecino/familiar que pasa casualmente por la zona y ve jaleo. Si conocen su caso, lo llevan a casa, sin más. Si no, se asustan y comienzan a hacer llamadas a troche y moche.

Nos mantiene en un estado de alerta constante y con el miedo a que, cualquier día, nos llamen diciendo que vayamos directas al hospital, que se ha abierto la cabeza. ¿Dramática? Os aseguro que no. Él, que sigue sin asumir lo que le pasa ni tomar medidas, ya ha rehusado salir con andador o pedir ayuda a la persona que trabaja en su casa. Y no hay quien le haga entrar en razón.

Derechos, pero no responsabilidades

La situación es delicada porque, en cada visita, nos vemos forzadas a solicitarle responsabilidad. Él se lo toma como regañina, acabamos discutiendo y, al final, con la culpa: está enfermo, vive solo y, encima, no hacemos más que reñirle.

Mi madre se siente muy responsable de él. Considera que ella es lo único que él tiene en el mundo, además de nosotros, y quiere estar en todo: su propio trabajo, su casa, su familia, su hermano y la casa de su hermano. Hace malabares para acompañarlo a todas las citas médicas, y muchas veces sabe ella qué especialista le toca y dónde está la consulta mejor que él. Por no hablar de los cuidados cuando la enfermedad registra picos altos.

Yo le digo que tiene que establecer unos límites. No puede estar en todo, ni aunque se lo proponga, porque su tiempo y su fortaleza física y mental son limitados. Durante todos estos años, tiempo ha tenido de conocer su enfermedad con detalle, recibir una psicoterapia especializada, formar parte de algún grupo o asociación, ponerse en contacto con otras personas afectadas o acudir a talleres para procurarse su bienestar. Nada ha hecho. No le exige nada a mi madre y siempre intenta tener detalles con ella y con el resto de mi familia, pero se ha acostumbrado a que ella vaya por delante.

El eterno debate de los cuidados

Su caso me ha hecho pensar en lo poco responsables que nos hacemos de nuestros actos, o en nuestra seria incapacidad para calibrar los efectos que pueden tener ciertas acciones. Nos creemos que controlamos, hasta que algo pasa y necesitamos el socorro de alguien, una ayuda que luego nos cuesta valorar como es debido. Cualquiera la necesita alguna vez, igual que la prestará cuando le toque. Pero, cuando se trata de algo reiterado, algo debería removerte. Porque estás ocupando a la persona que viene en tu ayuda una u otra vez, y que tiene su vida.

Sobra decir que mi tío tampoco quiere vivir en una residencia y recibir atención especializada. Su enfermedad aún no le afecta a nivel cognitivo y no quiere vivir rodeado de ancianos con serias limitaciones físicas y/o enfermedades mentales. Le parece triste.

Mi madre está al límite y, además, está empezando a tener discusiones con mi padre. Yo vivo fuera y mi hermano no se ocupa apenas. Le he sugerido que vaya recuperando espacios poco a poco para que él se haga cargo de su propia situación. Por ejemplo, que no lo acompañe a todas las citas médicas, solo a las que pueda, es decir, aquellas que no comprometan su actividad profesional. Es lo mínimo.

Es una situación delicada que veremos cómo se resuelve, pero una cosa me queda clara: una persona enferma es digna de solidaridad, cariño y cuidados, pero tiene tantas responsabilidades como derechos.

Anónimo.