Muchas gracias por vuestras palabras. Me hacen llorar a moco. Haber parido hace 15 días a mi segundo hijo tampoco ayuda a estar serena, pero me parece muy bonito que me deis ánimo y sobre todo que validéis lo que siento. Normalmente me siento peor los días posteriores a las revisiones del nefrólogo porque es el recordatorio de la enfermedad de mi hijo mayor. Es fácil olvidar su enfermedad, por pura supervivencia y porque en realidad no se le nota y no le limita. Él no tiene aspecto enfermo, puede hacer y comer ( cuidando no tomar sal) igual que cualquiera, es un niño totalmente normal. Sólo la medicación por la noche ( un jarabe para ayudar a la vegija a estar más blanda) me recuerda un minuto al día lo que pasa. Y sé que en realidad soy afortunada y que puede que nunca necesite ese transplante y que de necesitarlo es de los que mayor éxito tienen. Cuando voy a las revisiones tengo al lado a los niños de oncología y claro, me siento sin ningún derecho a quejarme ni a sentir ese miedo. Ese miedo que me desgarra de vez en cuando. Lo que me decís de no decirle a mi segundo hijo lo de que sea donante, por supuesto que no. Es que es una de las cosas que me está torturando ahora. Deseaba que fueran de grupos sanguíneos distintos para que no tuviera que verse en esa tesitura, pero son 0 negativo los dos. En realidad y siendo completamemte sincera, antes de quedarme embarazada sí pensé alguna vez en tener un segundo hijo por si el primero necesitaba ese transplante y mi madre me dijo que eso era una barbaridad y que no se podía tener un segundo hijo pensando en eso. En cuanto he tenido a mi segundo hijo en brazos me he sentido fatal por si quiera haberlo pensado un segundo y a la vez pensar en que el primero pueda morir si necesita un transplante, pero tener la posibilidad del hermano también me alivia. Es una dicotomía continua de sentimientos y miedos. No os penséis que estoy siempre mal. Yo soy una persona mucha alegre y doy gracias por los hijos que tengo. La familia que tengo no la cambio por nada y pasaría una y mil veces por esto. Sólo que a veces me siento aterrada por el sufrimiento que podamos sentir todos en unos años. Otras veces, ayudada por mi psicólogo, pienso que para qué acojonarme con escenarios que lo mismo ni llegan. Mi marido es mucho más de vivir el presente y estar feliz de cada avance. Él se queda con lo que ha mejorado y con la posibilidad de nunca necesitar más que revisiones. Yo soy más de ponerme en el peor de los casos para estar preparada si llega. En fin…..que nadie te prepara para tener un hijo enfermo y a la vez parece que has nacido con la fuerza para darle lo mejor. Unos días eres madre leona y otros madre miedica.
