Siento mucho escuchar vuestra historia, debe ser desgarrador estar en esta situación. A mi hermano pequeño también tiene una enfermedad rara, puede entender como es ver a una criatura tan pequeña tener que pasar por cosas muy difíciles para su edad. Aún así, sé que lo habéis hecho pensando en vuestra hija, pero, siento mucho decir que es normal que se haya abierto un expediente por eate motivo. Son protocolos, porque, vosotros podeis ser buenoa padres, pero cada dia salen noticias de niños que viven un infierno en su casa, y más con una situación así, hay que protegerlos.
Teneis que ser concientes retirar una medicación sin hablar con el médico que se la receto, tienen sus peligros, por mucho que haya otro detrás, más siendo una enfermedad de estas circunstancias.
Y por otro lado, por favor, averiguad mas sobre este otro enfoque. Por favor, es lo único que te pido. Por experiencia, viendo a otras familias en estas situacion, donde vieron un futuro para sus hijos sin medicación, solo a base de dieta y eleminar químicos del ambientes, que vienen de EEUU… Lo siento, pero ninguna de estas termino bien.
Se que el camino es duro, y mas para ella. Pero no confieis en quien os dio una solución fácil a un problema grande.