Estamos viviendo una situación en la que nos encontramos desbordados.
Os intento resumir brevemente.
El año pasado diagnosticaron a mi hija de 3 años de una enfermedad rara y grave. La niña se encontraba perfectamente hasta que manifestó un brote y acudimos inmediatamente a urgencias. La dejaron ingresada y tras muchas pruebas, nos dijeron de la existencia de dicha enfermedad y su gravedad.
Estuvimos casi 3 semanas de ingreso.
Y el protocolo marcaba que durante los meses siguientes, la niña tenía que ingresar 5 días al mes durante 6 meses para tratamiento intravenoso.
Imaginaros el palo. Ves a tu hija, sana como una manzana, además una niña que nunca se pone mala y de repente este jarro de agua fría.
Con la medicación notamos un deterioro en ella. Físicamente muy pálida, ojerosa, hinchada como un globo, cogió mucho peso, le salió mucho bello por todo el cuerpo incluida la cara. Cambios de humor, pasaba de euforia a cansancio extremo, empezó a tener ataques de ira, a tirar cosas, a pegarnos a su padre y a mi. Falta de concentración….. pero bueno sabíamos de la gravedad del asunto así que no nos negamos.
Bueno, el caso es que nos mandaron una medicación fortísima de por vida y por otro lado está otra tanda de intravenosos durante 6 meses.
Los 5 días de ingreso apenas se mantenía en pie y durante el resto del mes se iba recuperando, pero otra vez empezaba el ciclo.
Por otro lado, pérdida de días de clase, que a nivel escolar con 3 añitos no pasa nada, pero lo típico que se ha perdido un montón de momentos que para ella eran importantes, excursión a la granja, festival del cole, cumpleaños trimestral…..
Con su padre y conmigo insoportable, cada vez que ve el hospital se pone como una loca porque sabe lo que le toca……
Una vez terminamos estos 6 meses, quisimos buscar una segunda opinión, porque tomar esta medicación tan fuerte de por vida, sin saber si tendría más brotes o no, solo por precaución, no nos parecia la mejor opcion. Al ser una enfermedad rara no hay mucha información al respecto. Contactamos con una clínica de EEUU donde tratan este tipo de enfermedades autoinmunes e inflamatorias, con cambios en la alimentación (fuera alimentos procesados, fuera gluten, fuera proteina de la leche, disminuir hidratos y azúcares…..)dejar productos químicos (tipo detergentes y suavizantes para la ropa, productos de higiene….)
Empezamos con esos cambios, pero además, también buscamos un médico en nuestra ciudad que tuviera el mismo enfoque, por poder llevar un seguimiento en persona, nos daba más confianza.
Su recomendación fue, ir dejando la medicación progresivamente porque nos habló de los problemas a corto y largo plazo de ese tipo de medicación y de la tendencia actual de sobremedicar a la población y hacernos dependientes de los fármacos. Nos dijo que era preferible que no tomase nada y así en el momento de un nuevo brote, la niña tendría un sistema inmune más fuerte y preparado. Lo cual vimos muy lógico.
Bueno, pues la niña ha tenido una recaída, otro brote.
Sabíamos que esto podía ocurrir, porque la enfermedad no tiene cura, solo se pueden intentar controlar los brotes. (Hago un inciso para aclarar que tomando medicación también recaen y tienen brotes) Pero nos parecía la mejor opción que la niña llevase una vida sin fármacos y en el momento de un nuevo brote ir a por todas con la medicación que haga falta.
Bueno, pues durante este nuevo ingreso, hemos tenido una visita de asuntos sociales, nos han abierto expediente por posible caso de maltrato, por no darle la medicación pautada. Os juro que oír esto, me ha dejado tocadísima.
Les hemos contado que tenemos un equipo médico detrás, que no ha sido una decisión nuestra porque si, pero se lo pasan por el forro.
Nos han acusado de que esta recaída ha sido culpa nuestra, cosa que es imposible saber si con medicación también hubiese recaído o no. Y de momento no van a tomar más medidas contra nosotros, pero si en un futuro hubiese otra recaída por no tomar medicación nos llevan a juicio por maltrato con todas las consecuencias de poder quitarnos a nuestra hija. ¡¡MUY FUERTE!! Estamos hundidos. Nunca nos imaginamos vernos en algo así.
Por supuesto, no nos queda otra que drogar a la niña con todo lo que nos preescriban, ya no tenemos poder de decisión sobre nuestra propia hija y rezar para la medicación no tenga consecuencias en su desarrollo y su salud. Y el día que tenga otro brote, porque lo tendrá, estaría bien poder denunciarlos a ellos por maltrato infantil y sobre medicar a los niños, pero ya sabemos que esto no es posible.
Quizás penséis que hemos sido negligentes , pero nuestra prioridad siempre ha sido la salud de la niña. Y si hemos pecado de algo, ha sido de padres implicados en su salud.
Estos pocos meses sin medicación, volvia a ser ella. Su energia, alegría, estado de ánimo habitual volvia a ser el mismo de antes. Físicamente no hay color…. con medicación estaba hinchada y ojerosa, ahora ella tenia su carita de siempre.
Esto ha sido un palo enorme porque estábamos convencidos que habíamos tomado la mejor decisión.
Ahora nuevamente esta con medicación y vuelve a lo de antes, parece otra.
Por otro lado, me hace pensar las consecuencias que tiene salirte de lo que marca ‘el sistema’ , el no poder informarte por tu cuenta o buscar otras alternativas. En fin…. perdón por la chapa estamos muy tocados…..