Yo no creó qué fue negligencia y os entiendo perfectamente.
Al final estamos en un sistema de que manda sistema y es lo triste. Ya estáis pasando por algo muy duro para que os digan que estáis haciendo maltrato . Quién sufre maltrato sois vosotros. Esa es mi breve opinión. Tengo tres hijos . Uno de ellos vacunado a medias. Después de ponerle una de las vacunas de dos meses , se enfermo y fuerte. Enfermera nos había dicho que es gran posibilidad que es culpa de vacuna pero no lo puede decir oficial y tampoco lo van a investigar. Ya no le hemos vacunado mad . Mi hijo por suerte cadí no se enferma ya . Pero alguna vez que si había cogido algo primero que hacen es decir que es por que no está vacunado, aunque lo que le pasa no tiene nada que ver con enfermedades de las vacunas. Incluso alguna vez no nos quieren atender o lo hacen en minimo porque como no está vacunado . Una vez su ex pediatra nos dijo que primero quiere que le vacune de lo que falta y después le va atender … . Cuándo le digo que había pasado , eso no interesa a nadie.

Siento mucho escuchar vuestra historia, debe ser desgarrador estar en esta situación. A mi hermano pequeño también tiene una enfermedad rara, puede entender como es ver a una criatura tan pequeña tener que pasar por cosas muy difíciles para su edad. Aún así, sé que lo habéis hecho pensando en vuestra hija, pero, siento mucho decir que es normal que se haya abierto un expediente por eate motivo. Son protocolos, porque, vosotros podeis ser buenoa padres, pero cada dia salen noticias de niños que viven un infierno en su casa, y más con una situación así, hay que protegerlos.
Teneis que ser concientes retirar una medicación sin hablar con el médico que se la receto, tienen sus peligros, por mucho que haya otro detrás, más siendo una enfermedad de estas circunstancias.
Y por otro lado, por favor, averiguad mas sobre este otro enfoque. Por favor, es lo único que te pido. Por experiencia, viendo a otras familias en estas situacion, donde vieron un futuro para sus hijos sin medicación, solo a base de dieta y eleminar químicos del ambientes, que vienen de EEUU… Lo siento, pero ninguna de estas termino bien.

Se que el camino es duro, y mas para ella. Pero no confieis en quien os dio una solución fácil a un problema grande.

En una enfermedad autoinmune, tus defensas te atacan, se necesitan inmunosupresores en la mayoría de los casos, si no, tratamientos, fuertes en muchos casos. No creo que pueda pasar de un tratamiento fuertísimo a no tomar nada, lo siento, pero no me creo que la alternativa, con cambios de hábitos y de comida, pueda ser denominada tratamiento. Si fuese cambio de tratamiento (medicación)lo entendería, pero sin nada………Lo mejor fue que alguien tomara cartas en el asunto antes de que os arrepintáis por lo que le pueda pasar a tu hija sin medicina. Hablo con conocimiento de causa. Las enfermedades raras son muy zorras hay que tratarlas con mucho respeto. Mucha fuerza y tómatelo como un aviso divino, a lo mejor ella tiene mejor aspecto, pero a la largar sin medicamentos su enfermedad se la comerá, créeme!!!

Entiendo lo duro que es ver a un hijo enfermo, y también entiendo la sensación de que al medicarla la estáis enfermando. Pero estáis en negación, vuestra hija tiene una enfermedad real y no se va a curar con comida sana. Mi hermana también tuvo una enfermedad grave y crónica, y la medicación la hincha y le da sueño y es de por vida, y claro que da pena verla así, pero la alternativa es peor.
En vuestro caso se hincha y tiene vello, es estético nada más. Los ataques de ira son propios de la edad, está justo en el momento en que quiere más autonomía y todo le molesta y pasan de ser bebes angelicales a niños con criterio propio y fuerte y te lo hacen saber. Sumado a la dura experiencia de los ingresos lo veo normal.
Lo de perderse momentos importantes, bueno, a esa edad son más importantes para los padres que para ella, que no sabe ni que existen ni que se los pierden si tú no se lo dices explícitamente.
En tu historia da la impresión de que faltan cosas, si tenéis el respaldo de un médico detrás, tran sencillo como llevar sus informes a urgencias cuando vayáis. Da la impresión de que es un medico de poca fiabilidad o directamente no es médico con su título como tal.
Si no lo veis claro, buscas más opiniones médicas pero fiables y contrastadlas con él equipo que trata a vuestra hija con la medicación antes de retirarsela sin más. Explicad los efectos perjudiciales que veis, provad cambios de dosis.
Ir por libre, quitar una medicación importante pautada sin ni hablar con su médico y aparecer en urgencias con un brote veo normal que de este resultado

Mi madre tiene una rara enfermedad reumatológica, cuando la diagnosticaron buscó una segunda opinión, se negaba a aceptar medicación fuerte de por vida, un señor con una cara consulta necesaria cada semana la iba a desintoxicar, ese era el problema…total, casi se muere, que sería genial que el problema de todo fuera la alimentación y los tóxicos, pero que no son el problema de todo y hay cantamañanas que viven de estafar con esto, buscar una tercera opinión y a ser posible gratis, que no se lleve nada por ello, vamos en la seguridad social y dos de tres …pero me da que tú hija necesita los servicios sociales y vosotros lo acabaréis viendo igual. Muchas fuerza

Cómo paciente de dos enfermedades raras ( una de ellas de nacimiento también autoinflamatoria y autoinmune) entiendo la preocupación como padres al darle un»tratamiento agresivo y de por vida».
Pasar por ello, no solo la niña sino los padres, es un duelo que lleva tiempo.
Es aceptar que con una enfermedad así, no sé volverá a ser 100% como antes y que los tratamientos, en muchos casos, a veces, parecen más duros que la propia enfermedad.
Un duelo que no es fácil para nadie.

Es natural que queráis lo mejor para vuestra hija, que busquéis y os informéis de otros tratamientos ( hago lo mismo) pero siempre hablándolo con los médicos que te han dado el primer tratamiento.
Puede que no sepan de los últimos avances, y que podáis abrirles nuevas ventanas, llegar a acuerdos, consenso…pero nunca sin dejar el tratamiento por qué aunque se pueda creer que hay mejoría al dejarlo, el no tomarlo pone en riesgo la vida de la niña.

Dices que no se sabe si que con tratamiento también tendría brotes.
La diferencia de estar en tratamiento y tener un brote, es que los efectos secundarios a largo plazo ( como una amiloidosis) son menores que tener un brote sin medicación.
Yo hice la misma prueba y la factura es muy alta.
Os abrazo por qué se lo difícil que es, lo bueno, es que vosotros decidi, con el tiempo y en apoyo, con que «gafas» queréis verlo a largo plazo.
Un abrazo ❤️

A ver la segunda opinión médica es de un médico o es de un pseudo médico porque no es lo mismo. Con pseudomédico me refiero al doctor Pepito Pérez que se ha sacado la carrera de medicina en la Universidad de mis c*****. Si tú buscas una segunda opinión médica y tienes informes médicos en los que se confirma la enfermedad que tiene vuestra hija, pero se da una un tratamiento alternativo y existe literatura médica que confirma que ese tratamiento alternativo es viable ningún servicio social os debería poner problemas. La cuestión es si es una auténtica segunda vía con un tratamiento demostrado viable y reconocido a nivel médico. Si no es así, pues claro que tienen que intervenir porque los servicios sociales están ahí para garantizar el bienestar integral de los niños y niñas. Independientemente lo que quieren papá y mamá. Que sea vuestra hija no significa que tengáis derecho a tomar decisiones que a la larga van a afectar a su salud negativamente, por mucho que vuestras ideas vayan por ahí.