Que tipo de enfermedad crónica tiene? Es algo que le impide hacer sus tareas como padre o no lo hace por que no quiere?

Mi madre tiene fibromialgia. Diagnosticada desde hace 4 años más o menos. Y tiene 49 años.

Sinceramente mi madre tiene días buenos, medios y malos en los que le duele todo.

Y hace su vida normal.

Trabaja unas 4 horas limpiando casas (un trabajo de 8 horas no podría hacer) y luego en casa no para de limpiar la suya. Si que es cierto que tiene días muy malos, pero la mayoría hace vida normal.

No se si afectará a todos igual o tal vez tu pareja le esté echando algo de cuento…

Deberías hablarlo seriamente con el. El resto de su día hace cosas normales? Queda con amigos, trabaja, hace tareas del hogar…?

Tienes derecho a hacer tu vida, sobre todo por tu hijo o hija, ya que esa inactividad le pasara factura y a ese bebe en el futuro.

Tiene pinta que no quiere, no dudo que le cueste pero si no ves ni el intento de hacer cosas, de ayudar en casa, de intentar hacer vida en familia, no pierdas tu tiempo. La paternidad le ha venido grande y hasta quizás sienta que ya no te preocupas por el tanto como antes al llegar el bebe a vuestras vidas.

Yo también creo que la paternidad le ha venido grande. Está acostumbrado a tener el rol de enfermo y sentirse cuidado por ti, y ahora que tiene que cuidar él de un niño y que tú ya no dispones de todo el tiempo para cuidarlo a él, ha sido un cambio que no ha sabido llevar.

Es probable que de verdad su enfermedad haya empeorado pero también que tenga un componente psicosomático importante. Quizá le vendría bien recibir ayuda psicológica para adaptarse a todos esos cambios y aprender a vivir con su enfermedad y cuidar de su hijo.

Cómo persona que lleva suplicando ocho años por un diagnóstico claro al respecto y dentro de cuatro días por fin tengo una cita con el Reumatologo….
Yo antes tenía días o semanas, pero las últimas dos veces han sido meses. Para ser más concreta, la última vez han sido casi ocho meses de dolor diario, cansancio extremo y niebla mental. Se pasa horrible queriendo y no poder hacer. Ahora sigo con los Dolores, pero hace unos tres meses que el cansancio extremo se fué y la niebla mental también. Hay ratos en que sucede que están, pero no es tan permanente. Se que va a volver un período así, ya lo ha hecho otras veces.
Con ésto quiero decir que no todas la enfermedades se desarrollan igual en todos los pacientes, ni tienen los mismos síntomas. Que no soy culpable de no poder en muchos momentos. Que la frustración viene precisamente de querer y no poder. Que se me juzga en mi entorno por ello y no puedo hacer mucho. Yo he llegado a llorar de frustración por ello.
A la mujer del post… Entiendo que puede ser muy difícil lidiar con todo. Y que no quieras cargar con tanto peso, pero no lo juzgues como padre por ello. Probablemente si tuviera un cáncer y la quimioterapia le dejara en ese mismo Estado, habría más comprensión. El problema es que es una enfermedad en cierto modo invisible.
Lo digo desde el respeto. Entiendo totalmente tu punto de vista, antes lo veía así tb. Pero ya no. Duele de verdad esta enfermedad. Y lo peor es que los pocos momentos buenos que se tienen la gente se lo toma como si lo demás fuera cuento.

Aquí otra con fibromialgia, fatiga crónica y problemas de salud mental crónicos también. Las enfermedades están TODOS LOS DÍAS y los brotes son lo mismo pero con mucha intensidad. Los brotes son continuos, a veces a días sueltos, a veces a semanas y a veces de meses. Destrozan a la persona y suelen cursar con depresiones recurrentes.

Busca testimonios de otras personas antes de dilapidar a tu marido. Él no elige estar enfermo y esa enfermedad a día de hoy no tiene nada que la cure. A mí por ejemplo los medicamentos no me funcionan, ni a dosis altas de opiáceos, analgésicos y antiinflamatorios (estos últimos sí ayudan un poco pero poco) por lo que te puedes imaginar el grado de cuestionamiento al que estoy sometida por médicos y sociedad.

Tú sí tienes derecho a estar desbordada, por supuesto, pero no le culpes a él. Tenéis que aprender a organizaros de forma diferente, dices que habéis tenido que cambiar a una vida más slow, perdona que te rectifique, ÉL tiene que adoptar por necesidad una vida slow, TÚ NO pero no puedes tener la compañía de tu marido para todo.

Sentaros a establecer las necesidades de la casa, de la bebé, las tuyas y las de el, todo por separado. Haced reparto de tareas en la medida que se pueda y con las que quedan desiertas buscad otra forma de abordarlas, pidiendo ayuda, contratando a alguien, etc.

Intentad lograr un equilibrio y si no resulta una psicóloga familiar os podría ayudar, a él le vendría bien por lo que he comentado de que las enfermedades crónicas suelen cursar con depresiones.

Y si esto es demasiado esfuerzo para ti pues no te queda mucha opción.

Vuestra situación es muy difícil y a él se le añade el dolor y/o la fatiga diaria, él está en una situación igual de importante pero más delicada, tenlo en cuenta.

Yo tengo esclerosis multiple y aparentemente estoy bien pero veces no puedo con mi alma, tengo dolores que nadie se cree y aguantar un rato a mis sobrinos se me hace un mundo, necesito tranquilidad y rutina, lo que quiero decir es que puede que le esté superando la paternidad y no lo pueda evitar. Las enfermedades raras y silenciosas son una castaña porque nadie te cree, a veces ni tu mismo sabes que es por tu condición.