Hola a tod@s, me dispongo a escribir este post, con el objetivo de que me ayudes tanto si podéis las colaboradoras de weloversize como todos los que estamos aqui en el foro, nací con un síndrome raro llamado síndrome de Kipple feil, que por lo general consiste en la union de vértebras del cuello, problemas de corazón, riñon, pulmones, depende de los grados de este síndrome. Sin entrar en detalles en como estoy yo de salud respecto a cómo me afecta, no conozco a nadie, ni siquiera a gente que ha oído hablar de que x persona lo tiene, a nadie, absolutamente a nadie, y eso siempre me a hecho sentir muy muy sola
Siempre he sido una chica gorda, y aunque eso me acomplejada, nunca lo ha hecho tanto como mi enfermedad, es difícil, conocer a alguien y tener que explicarle esto, la gente es muy cruel y ya da por hecho que tienes una minusvalía mental por tener una física. Necesito y pido de corazón, a todos los que me leáis, que me ayudes a encontrar a alguien en España que tenga este síndrome.
He visto en internet gente de otros países, cuando digo gente digo 3 o 4, me he puesto en múltiples ocasiones en contacto con la federación de enfermedades raras de españa, y no han sido capaz de responderme ni una sola vez. Si busco cuánta gente hay en España con este síndrome, no me da resultados, y supongo que a muchos os puede parecer una tontería, un problema del primer mundo, pero para mí, este síndrome ha sido mi tormento y sigue siendolo en muchos aspectos de mi vida, y me encantaría, poder conocer a alguien con el.
Veo vídeos de asociaciones de lugares con gente con x síndrome o enfermedad, y en esos lugares se conocen, y me siento sola al pensar que yo no tengo ni eso. Necesito difusión y espero por favor podáis ayudarme y empatizar conmigo, gracias a todos de antemano.