En mi ciudad había una chica que » no tenía cuello» vamos lo tenía muy cortito y no tenía apenas movilidad, ya no se qué más síntomas tendría, solo la conocía de vista y no puedo ayudarte a contactar con ella puesto que era mayor que yo y no se si cómo se llama, pero igual puedo averiguar el nombre, si consigo alguna pista para que puedas ponerte en contacto con ella avisaré a loversizers para que te pasen mi contacto o que me pasen el tuyo. Un abrazo y mucho ánimo, espero que encuentres pronto lo que buscas.

Mucho ánimo!! La idea de los hastags en instagram y twitter la has probado? Mil besos

Hola,

Yo padezco una enfermedad de las calificadas como raras, entiendo tu desesperación.

Te recomiendo que te pongas en contacto con FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras). Ellos probablemente puedan ponerte sobre la pista

Hola! No conocía de tu enfermedad, la verdad es que si no fuera por tu post no sabría de su existencia. Te mando todo mi apoyo y comparto para que a más gente, que como yo, no conocía esto, Le llegue.