Buenos días, ya no conocía la enfermedad, la verdad es que solo leer te da escalofríos, te envío muchísimo ánimo para lidiar con esta situación y un beso enorme
Tengo Hidrosadenitis
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AidaInvitadomartaInvitado
hola ,soy marta, la chica del post inicial
dios mio…se me ha puesto los pelos como escarpias al leeros, no estamos solas!!
somos un monton de gente q padece esta maldita enfermedad…y q la padecemos en silencio..
podiamos hacer un grupo o algo no?
mucho animo y mucha fuerza a tod@sNereaInvitadoHola! En muchas ocasiones la alimentación influye muchísimo más de lo que nos imaginamos, especialmente azúcares y procesados. No sé si lo habéis probado pero quizás seguir las pautas del libro «Come comida real» os ayude! A mí me ha venido superbien para muchas cosas. Ya contaréis! Mucho ánimo!
AndreInvitadoHola bonita.
Padezco esta enfermedad desde los 12 años, y hasta hace 2 no sabían lo que era.
Tuve suerte y la unidad especializada en esta patología está en mi hospital de zona.
A mi me lo tratan como una enfermedad autoinmune (aunque tengo otras cosas más) y llevo 6 meses con un tratamiento que me va muy bien. Es un inmunosupresor que se llama Humira, por si te sirve de algo.
Además al principio de entrar en la unidad me apuntaron a un programa en el que me daban mucho apoyo, todas las semanas me llamaba una psicóloga y me hacía preguntas y hablaba conmigo, se agradece que alguien entienda lo que te pasa.Jamás había oído ni leído a nadie que lo tuviera, me he sentido un poquito mejor leyéndoos a todas.
JenniferInvitadoHola a todas! Es la primera vez que entro ennesta página gracias a una amiga que me la pasó precisamente por el caso que comentáis. Tengo hidrosadenitis desde que era adolescente, pero supe el diagnóstico hace unos meses en junio cuando mi nueva médica me vio y me dio volante para dermatología ( de lancual me llamaron hace un mes para darme cita en abril…. ) Hasta ahora lo único que me han dicho durante años y años es que me ponga crema antibiótica, calor, etc. Nada realmente efectivo, tengo que decir que a mi solo me salen (de momento) en las ingles y un poco hacia el muslo , y es realmente doloroso. Cuando se inflaman y se infectan se me ponen enormes en ocasiones no puedo caminar y he tenido que dejar de ir a trabajar en algunas ocasiones debido al dolor que me producen, me salen cicatrices, unas veces me sale uno y he llegado a tener hasta 3 al mismo tiempo inflamados… Es un horror, pero me consuela saber que no soy la única a la que le pasa esto. Esperemos que la ciencia nos ayude por lo menos a mantenerlo bajo control. Cuando vas al médico te dicen es un quiste o es un pelo. Me han llegado a sajar sin anestesia para sacarme la pus … un infierno. Gracias a todas por hacerme ver que no estoy sola y un saludo !!!!
DoloresInvitadoHola chicas, yo sufro de lo mismo y ahora ando buscando un lugar donde hacerme la depilación laser en Barcelona porqué para mi la depilación es un super temazo y ya he hoido varias vezes que los granitos despues de la laser mejoran un poquito.
Al tener este problema no confio en meterme en una clinica mediocre donde mi miedo esta en las miradas y el trato de las personas que trabajen ahí. Estoy en una fase muy acomplejada con los desconocidos la verdad… Si alguna es de Barcelona y conoce algun lugar donde sea un/a dermatologo/a quien haga la depilación y lo quiere compartir conmigo, se lo agradecería infinitamente. Al resto de compañeras gracias por estar ahí, este post me ha hecho sentir menos sola y algo más acompañada en mi drama, gracias!DoloresInvitadoMuy buenas compañeras! una más que se suma a la hidrosadinitis, como muchas me apareció con la regla a los 12 y hasta los 20 y largos no me la diagnosticaron. Y si, es una mierda hasta qué punto afecta tu día a día… En mi caso, he cambiado mi alimentación (ojo con la cafeina, el alcohol, el azucar y el tabaco!), los productos de higiene que uso son todos naturales o de farmacia, braguitas y pantalones de algodon, sobretodo del pijama… El sol también va fenomenal. He aprendido a sumar esto a mi yo, cuando conozco a alguien en la esfera íntima pueden pasar dos cosas, q me calle y observe la reaccion (eso me da mucha info sobre el tipo de persona que tengo delante y soprendentemente hay tios que ni lo ven!) o hago un numerito como carta de presentación y a partir de ahí me olvido del tema, depende de si es un ligue de una noche o un rollito que va a más. (en tinder lo peto amiga…) He estado años sin hacer la pose del perrito por vergüenza, y sabes qué? es la que más me gusta! Los miedos y las vergüenzas son normales, pero si tienes la suerte de estar en pareja, aprovecha ese amor que te tienen, porque la mirada sobre tu piel será igual de amorosa. Y cariño, si alguien no puede superar esa visión, esa persona tiene un problema mayor que el tuyo. Te mando a ti y a todas las reunidas aquí con la hidro, mogollon de fuerza y animos!!! A por todas guerreras!
JenniInvitadoHola a todas. Buscando información respecto a lo que me pasa he dado con tu escrito. Sufrí mi primer brote con 18 años hoy tengo 36 y sin diagnóstico ni medicación. Hablo con mis médicos y la solución que me Dan…laser. llevo 1 año con las y si he notado mejora pero siguen saliendo y cada vez más agresivos.
Te comprendo perfectamente cuando hablas de la vergüenza que da…llevo solo 6 meses con mi nueva pareja y no se cómo decirselo, aunque sea muy fácil decir eso de…si te quiere lo entenderá. Mucho animo espero con ansias la cura. -
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