He sabido desde hace muy poco que todo lo que he sufrido por culpa de mi enfermedad lo podrían haber evitado mis padres y prefirieron no hacerlo, por “no esperar”.

Tengo Síndrome de Alport, es una enfermedad hereditaria que, entre otras muchas cosas, me ha traído problemas graves de riñón y va a hacer que me acabe quedando completamente sorda. Ya tengo poca audición, cada año va a peor y me confirmaron desde muy pequeña que en algún momento dejaría de oír. Mi abuela tenía esta enfermedad y mi padre también la tiene, pero a él no le ha afectado a la audición, solo al riñón, así que pensé que simplemente yo había tenido mala suerte.

No he tenido una infancia ni una adultez fácil, cuando desde pequeña sabes que te vas a quedar sorda, todo cambia bastante, tuve que escoger otros estudios, dejar piano y otras actividades que me gustaban y hacerme a la idea de que iba a acabar como mi padre, que se encuentra en diálisis y pronto va a necesitar un trasplante de riñón. Pasé por una depresión bastante grande de los 16 hasta los 20, todo esto junto a mi creciente sordera y problemas de riñón. Después empecé a hacer terapia y poco a poco fui levantando cabeza. Aquí es donde conocí a mi pareja.

Él me ha ayudado muchísimo, me ha sostenido en los momentos más oscuros y me ha animado cuando solo veía desgracia. Es de las mejores personas que conozco y no sé qué hubiera hecho sin él. Me ha acompañado siempre a todas mis visitas médicas y hemos construido pequeños rituales para cuando nos dan buenas y malas noticias, de verdad que es un cielo.

En una de estas visitas que íbamos juntos, un doctor nos preguntó si queríamos ser padres. Le dijimos que no, debido a mi enfermedad, que como mucho adoptaríamos pero que no queríamos traer a este mundo a un niño a pasar lo mismo por lo que yo estaba pasando. Y entonces me habló de la selección embrionaria. 

Me explicó que mi síndrome era por una afectación en el cromosoma X. Las mujeres tenemos (XX) y los hombres (XY), el síndrome de Alport afecta solo a una X, por tanto, yo tenía otra X sana, y mi pareja tenía sana tanto la X como la Y. Así que se podía hacer una selección de óvulos que tuvieran la X sana para que se uniesen a cualquiera de los cromosomas de mi pareja. Además, como era para evitar una enfermedad incurable, nos lo cubría la seguridad social. Eso nos dio mucha alegría, nos planteamos hacerlo a la larga ya que aún somos jóvenes, tenemos 27 y 30 años, pero automáticamente pensé en mis padres. 

Le pregunté al doctor y me dijo que claro, que mi padre (XY) tenía la X afectada, pero la Y sana, y que por tanto tenía el 50% de posibilidades de que yo recibiese la enfermedad. Me dijo también que le parecía extraño que a mi padre no le hubiesen ofrecido la posibilidad de la selección embrionaria, ya que la probabilidad de que me la transmitiera era muy alta.

Me fui de allí con la mosca detrás de la oreja y al día siguiente fui a hablar con mis padres y les pregunté directamente si a ellos les ofrecieron selección embrionaria, que yo había ido al médico y me lo habían dicho. Y entonces, me comentan con toda la tranquilidad el mundo que sí se la ofrecieron, pero que habían 2 años de lista de espera y decidieron “jugársela” porqué tenían muchas ganas de ser padres y que por desgracia habían tenido mala suerte. 

No os podéis imaginar la ira que sentí en ese momento. Es decir, te ofrecen la posibilidad gratis de que tu hijo/hija no sufra una enfermedad incurable, que a ti podría matarte al afectar a un órgano vital, que te va a hacer necesitar diálisis, necesitar trasplante y que además podría tener más síntomas como la sordera, ¿Y “te la juegas” por qué teníais ganas de ser padres? ¿Pero qué puta broma es esta?

Mis padres me condenaron de por vida. Sabían que esto podría pasar y no solo han hecho que una enfermedad que podría haberse erradicado en esa generación haya seguido, sino que me han jodido a mi la vida haciendo que me vaya a quedar sin riñón y sin audición. Todo por la prisa, o por su ignorancia, o por su egoísmo, es que me da igual.

Tuvimos una discusión tremenda en la que ellos ni siquiera parecían comprender por qué estaba tan enfadada, y eso me enfadaba aún más. Pegué un portazo y después de hablar mucho con mi pareja, enfriarme y ver las cosas con más calma, decidí que no quiero seguir viéndolos. Les envié un mensaje explicándoselo y les pedí que respetasen mi decisión.

Lo siento, pero no puedo. No puedo mirarlos a la cara, me arde el pecho cada vez que pienso en que me he enterado de esto por casualidad y que se lo tenían callado. En que podrían haberlo evitado y no lo han hecho, en todo el enorme dolor que me han causado y que ha marcado cada uno de todos los aspectos de mi vida. No puedo. No quiero.

Mi pareja insiste en que con el tiempo las cosas se calmaran, pero sinceramente, yo no lo creo. Nosotros nos hemos apuntado en las listas para la selección embrionaria y esperaremos a que nos llamen para así acabar de una vez por todas con esta enfermedad en mi rama familiar. Yo, a diferencia de mis padres, quiero una vida de calidad para mis hijos por encima de mis necesidades.

 

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