Querido diario

Lo que mi hermano con Síndrome de Down y TEA me enseña cada día

La luz de mi vida apareció cuando yo tenía 6 años y toda una vida de sueños por cumplir. Mi hermano llegó al mundo semanas antes de lo que le tocaba, pesaba poco más de dos kilos y creo que nadie se explicó por aquel entonces cómo podía caber tanta fuerza y ganas de vivir en un cuerpecito tan pequeño. 

No os voy a mentir, el principio no fue fácil. Hubo complicaciones médicas que hicieron que mi madre tuviera una cesárea de urgencia porque la vida de los dos estaba en peligro y, después, tuvo que someterse a tres operaciones en menos de dos semanas. Los médicos no se atrevían a prometer nada y mis padres tuvieron que afrontar la nueva realidad de que su hijo tuviera Síndrome de Down en medio de esa incertidumbre donde cada respiración era una victoria.

Cuando la tormenta cesó y al fin pudimos traerlo a casa con nosotros, fuimos aprendiendo poco a poco a vivir de una forma distinta (que no peor), pero mucho más unidos. De hecho, no recuerdo exactamente cuándo tomé la decisión o si realmente lo hizo mi subconsciente, pero desde muy pequeñita he sentido que iba a vivir la vida por dos. Mi hermano se convirtió en el motor de todo lo que hacía, en mi forma de ver la vida y en mis ganas cuando todo se hacía difícil. Lo he llevado siempre en mi mente: cuando participé en la primera obra de teatro, cuando decidí apuntarme a concursos de escritura, cuando viví un año en el extranjero, en mi primer trabajo…. Siempre he sentido que la vida era un regalo y no quería desaprovechar ninguna oportunidad, por mí y por él. 

Lo cierto es que si mi hermano no fuera como es, yo tampoco sería quien soy. Hay cosas en la vida que no podemos cambiar, pero si las aceptamos, podemos aprender muchísimo de ellas y yo siempre he admirado la resiliencia de los humanos. Aquí os dejo algunas de las enseñanzas más importantes que he aprendido en todo este tiempo con él a mi lado: 

Lo que la gente piense de ti no te define

No os imagináis la de veces que he escuchado bromas hacia las personas con diversidad funcional. Recuerdo cómo me metía a llorar en los baños del colegio cuando era pequeña cada vez que alguien imitaba a una persona con Síndrome de Down. Sin embargo, el tiempo me ha enseñado que no hay que gastar ni tiempo ni energía con comentarios de personas sin un gramo de empatía en el cuerpo. Siempre habrá personas que critiquen o juzguen lo que sea diferente a ellos, pero ya les gustaría a muchos tener la mitad de la fortaleza o las ganas de vivir que tiene mi hermano. Además, a mi hermano no le llegan esos comentarios, él no entiende la realidad de la misma forma de nosotros y eso me ha hecho ver que lo que la gente piense de nosotros solo tiene el poder de definirnos si nosotros les dejamos. 

Tener una familia poco convencional tiene sus ventajas

Mis padres no han podido salir tanto con amigos y familiares como hacían los padres de mis compañeros o amigas. Tampoco hemos podido irnos de vacaciones a sitios paradisíacos ni hacer turismo en familia porque mi hermano no se sentía cómodo en muchas ocasiones. Claro que hay veces que aparecen frustraciones o ganas de hacer cosas nuevas. Sin embargo, siempre he pensado que mi familia tiene un vínculo muy especial. Mi hermano nos unió muchísimo y siempre nos hemos demostrado muchísimo amor y apoyo. De hecho, a día de hoy sigo contándoles muchos de mis problemas a mis padres, nos ayudamos mutuamente y no dejamos que discusiones tontas nos separen.

El amor puede demostrarse de formas muy diversas

Muchas veces queremos que nos quieran de la misma forma que lo hacemos nosotros. Si somos detallistas, valoramos el amor de los demás en función de los detalles que tengan con nosotros. Si somos cariñosos, igual. 

Mi hermano no habla, no entiende el concepto de “amor” que nos han enseñado desde que somos pequeños y, sin embargo, yo siempre he sentido que mi hermano me quiere por su forma de sonreír cuando llego a casa y le doy un beso, o porque es capaz de quedarse dormido a mi lado. Hay muchas veces que me aparta porque no se encuentra bien y eso no significa que sea menos importante ni que me haya dejado de querer. Simplemente, él es incapaz de ocultar sus emociones para comportarse como “debería” en cada momento. 

El mundo no es ni blanco ni negro, es una escala de grises

Mientras crecía pude ver muchas familias con verdaderas dificultades: en el colegio de mi hermano, las asociaciones para discapacitados a las que íbamos, algunas ferias benéficas, etc. Siempre sentí que yo veía una realidad del mundo que mis amigos dejaban apartada y eso me hizo ser muy empática desde pequeña. No cuesta nada sonreír a un desconocido cuando te habla, ayudar a una persona con problemas de movilidad a subir una rampa o cruzar un paso de peatones o hacer cualquier gesto que ayude a personas con problemas a sentirse más incluidas en la sociedad. A veces no somos conscientes del bien que podríamos hacer incluso con la acción de generosidad más pequeña.

Solo tenemos una vida

No os voy a engañar: mi hermano me ha hecho ser muy optimista, pero también he llorado y sufrido mucho cuando he visto a personas que no han querido luchar y han tirado su vida por la borda. ¿Por qué a mi hermano no se le ha dado la oportunidad y aquellos que tienen ese regalo, deciden no aprovecharlo?

Lo cierto es que no podemos hacer nada: a cada uno nos toca vivir de una forma determinada. Sin embargo, todos tenemos el potencial de mejorar nuestra vida, de ir hacia delante, de sentir que merecemos que nos pasen cosas buenas, de perseguir nuestros sueños… Todos nacemos con una vida y, aunque no sepamos el tiempo que vamos a pasar en ella, podemos hacer todo lo posible para cuidarnos y hacer que cada día cuente.

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