Mi evolución como mamá de un peque autista
Todo comenzó con la preocupación del padre. Erik no hacía caso cuando le llamabas por su nombre, no jugaba con nosotros, no miraba a los ojos. Yo todavía le veía muy pequeño para preocuparme demasiado pero le transmitía las preocupaciones del padre a la pediatra.
– Cada niño lleva su ritmo de desarrollo- me decía. Y yo me quedaba con eso, que al fin y al cabo ella era la profesional. Y le decía al padre y su familia que eran unos pesados y unos exagerados (como le gusta a mi suegra recordarme para que me sienta mal).
A los 2 años yo también empecé a notar algunas cosas diferentes, empezó a tener stimmings (estereotipias) seguía sin hacernos caso, sin hablar nada de nada, nunca se quejaba de frío o calor, había ruidos que no soportaba hasta el punto de un llanto inconsolable, su forma de jugar era lanzar, romper, golpear, no había imitación o juego simulado, etc. Así que en la revisión volví a insistirle a la pediatra. Ella me dijo que no creía que pasara nada pero por si acaso me enviaba a neuropediatría y a atención temprana.
Ya en neuropediatría tras examinarle detenidamente nos informaron de que tenía «Rasgos TEA» pero que había que hacer más pruebas. En atención temprana también le evaluaron y nos aceptaron en el programa donde va a psicología y fisioterapia. La información que recibimos al principio de los distintos profesionales fue confusa y contradictoria. Y tardamos casi un año en obtener un diagnóstico en firme. Durante ese tiempo esa confusión sólo nos trajo desasosiego e incertidumbre. Mi pareja, el padre de mi hijo, tuvo que cogerse baja por depresión, la verdad es que le costó más que a mí aceptarlo todo. Sobre todo porque en ese tiempo nos enteramos de que el origen es genético y principalmente se hereda del padre y resulta que sus tres hermanastros por parte de padre tenían diagnóstico de Asperger (cosa que tampoco sabíamos porque su familia es un poco disfuncional). Así que a lidiar con lo de nuestro hijo él se enfrentaba también a la culpa y a que él mismo tuviese un diagnóstico tardío ya de adulto ya que había sospechas. Nos hicieron pruebas de ADN pero no encontraron evidencias genéticas, no obstante nos avisaron de que cada 2 años habría que repetirlas pues aún no se conocen todos los genes implicados.
Empezamos a ver la luz en la evaluación psicopedagógica previa a la escolarización. En el caso de Erik nos dieron la opción de que se la hiciese el equipo especializado en autismo al haber indicios, ellos le harían por fin el test diagnóstico ADOS-2 y así fue como nos confirmaron que nuestro pequeño era autista con alta necesidad de apoyo. Lejos de ser un jarro de agua fría para mí, fue un alivio tener una certeza de algo y mi actitud fue en plan: Venga, vale, esto es lo que hay, que es lo que hay que hacer ahora, como podemos ayudarle.
Así que si, hace un tiempo que comencé este camino de la mano de mi hijo y en este tiempo no he dejado de aprender. De la guía de los increíbles profesionales que por suerte hemos ido encontrando, de otros padres guerreros maravillosos dispuestos a compartir y comprender y sobre todo de otros autistas niños y adultos. Porque nadie mejor que un autista para enseñarnos sobre autismo.
Hasta hace poco no me sentía muy cómoda hablando directamente de esto, no me gustan las etiquetas y, sinceramente me molestaba mucho tener que estar continuamente diciéndole a todo el mundo que mi hijo es autista como si tuviera que estar disculpando todo el tiempo su comportamiento. Pero hace poco una persona me hizo cambiar de perspectiva y me dijo que lo tomara como una oportunidad para educar, y tiene razón.
Y es necesario, porque la condición autista se sigue percibiendo con negatividad como si fuera una enfermedad. Y las personas autistas continúan encontrando barreras para participar plenamente y en igualdad de condiciones en la sociedad, sufriendo estigmatización, exclusión, discriminación, aislamiento, y violaciones de sus derechos.
Si alguien está pasando por esto y está todavía en el principio del proceso, en esa época oscura de miedo e incertidumbre, le recomendaría hablar con adultos autistas sin duda. Es lo que más luz y paz me dio y con quienes más he podido aprender. Ellos ponen positividad donde la sociedad sólo ve enfermedad y con ellos aprendí el concepto de la Neurodiversidad.
La Neurodiversidad es la diversidad de los cerebros y mentes humanas, la infinita variación en el funcionamiento neurocognitivo dentro de nuestra especie. La Neurodiversidad es un hecho biológico. No es una perspectiva, un enfoque, una creencia, una posición política, o un paradigma. No hay una manera «correcta» o «incorrecta» de funcionar del cerebro. En cambio, existe una gran variedad de formas en que las personas perciben y responden al mundo, y estas diferencias deben ser aceptadas.
La diversidad en general siempre enriquece y nos aporta perspectivas alternativas, creativas, innovadoras y en definitiva valiosas. La neurodiversidad puede ser tan crucial para la raza humana como la biodiversidad para la vida en general.
Su aplicación va más allá del autismo, ya que se puede utilizar para describir el TDAH, la dislexia, dispraxia, etc
LA NEURODIVERSIDAD FORMA PARTE DE LA INFINITA BELLEZA DEL UNIVERSO EN TODA SU DIVERSIDAD.
A día de hoy mi hijo me fascina, hay momentos duros y difíciles, no es que sea un «ser de luz» es cabezota, inflexible y tiene sus defectos como todo el mundo, pero también hay momentos llenos de alegría, magia y felicidad. Donde cada avance en la comunicación, cada muestra de afecto, se celebra como una fiesta. Hay cosas que no hace como otros niños de su edad pero es que hay cosas que hace que el resto de niños de su edad no. Es diferente. Y voy a contestar la gran pregunta que nadie se atreve a hacerme pero que todo el mundo piensa: ¿Cambiarías a tu hijo autista por un hijo neurotípico? Ni de coña. No porque fuera a ser mejor ni peor, porque no sería él. Le acepto y le quiero con todas sus características y no pretendo cambiarle, solo intento que evolucione dentro de su autismo para que sea más feliz en una sociedad que le será hostil, ni más, ni menos. No voy a prohibirle sus stimmings por ejemplo ni le voy a cohibir su comportamiento siempre y cuando no se haga daño a sí mismo o a los demás.
Mi hijo es autista, si, pero también es alegre, dulce, cariñoso, valiente, observador. No tiene rencor, no conoce la maldad, la mentira, la hipocresía, la avaricia, la envidia, el engaño ni la soberbia. Es puro. No le afectan las convenciones sociales, las costumbres. No le importa lo que la gente piense u opine. No juzga, no critica. Es luchador. A pesar de las dificultades que le rodean, nada contracorriente para lograr lo que a los demás nos es dado sin mayor complicación. Si se cae se levantas, sin llorar, sin mirar atrás.
Vive con toda intensidad. Para él no hay ratos muertos, no hay momentos sin sentido, porque observa, analiza y extrae cantidad de información de una piedra, de una hoja que se mece con el viento o de cómo se rasga un folio en blanco.
Se emociona fácilmente. Ver el mundo a través de sus ojos es descubrir cada día lo fantástico que puede ser lo cotidiano.
No dice lo que siente, pero lo expresa con cada poro de su piel. Lo demuestra sin fisuras, sin condiciones ni dobleces.
Puede no poder sostener la mirada cuando le hablo, pero me mira con un amor místico que no es comparable con nada.
Mi hijo Erik es maravilloso ❤️.
