Hola! Lo primero te puedo entender perfectamente mi hijo nacio con una malformación congénita síndrome de Poland (falta del pectoral, le faltan los dedos de la mano y una cardiopatia) pero sabes que??? Hay que ser fuerte ellos han nacido asi y van hacer su vida normal es mi niño tiene 19 meses y come solo, se viste «solo»hace todo totalmente normal como los niños de su edad asi que animo y ya verás como se desarrolla con total normalidad además tenemos unos profesionales increíbles que te hacen la vida más fácil
Mi bebé es ciego
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EstrellaInvitado
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ResponderMoonInvitado
ResponderBuenas.
Te cuento nuestra historia por si te sirve.
Mi hija fue muy deseada. Nació y todo perfecto. Notabamos que no fijaba la mirada ni sonreía y en revisión de los 2 meses la vieron que movia los ojitos (nistagmus) y nos derivaron al oftalmologo que nos dijo que no nos preocuparamos que era del desarrollo. Pedimos una segunda opinión en el niño Jesús y nada mas verla nos dijeron que era una niña albina. Una condición genética que tienen una agudeza visual muy bajita (aun no sabemos lo que ve). La once es de gran ayuda. Se lo que es sentir que la has hecho incompleta pero tienes que pasar el duelo, yo aun estoy en ello y sobretodo exterioriza lo que sientes.
Disfruta todo lo que puedas con tu bebe, él es perfecto como es y no podria tener mejores padres. Si necesitas hablar pide mi email.
Un besazo.Alma CorresInvitado
ResponderHola se lo difícil que es pasar por esta situación, yo te digo no te desanimes y sigue adelante xq tu hijo lo va a necesitar xq a partir del día en que lo diagnosticaron te vas a enfrentar a muchas circunstancias y más complicaciones y no me refiero a complicaciones de salud sino a complicaciones psicológicas y de aceptación pero a lo largo del proceso te vas dando cuenta que no hay nada mejor que tenerlo a tu lado dandote grandes lecciones de vida y grandes sonrisas… Te lo digo yo que soy una mamá totalmente feliz de que mi hija sordociega este a mi lado luchando día a día, y se que va a ser difícil pero se que con mi apoyo y el de mi esposo ella saldrá adelante… No te desanimes Animo
MacaInvitado
ResponderHola
Tengo 27 años, nací en Argentina con 2 años mis padres se dieron cuenta que no fijaba la mirada y me chocaba con los muebles al gatear,me llevaron a muchísimos médicos y no daban con lo que tenía.Fibalmente me detectaron cataratas congénitas (son casos raros pero posibles),allí les dijeron a mis padres que no me operasen hasta los 40 años cuando el ojo estuviese desarrollado.Finalmente me operaron en España y fui una niña con un desarrollo totalmente normal, únicamente tuve que ir al logopeda que en aquel entonces te ayudaba al reconocimiento bde formas y colores.
Digo esto porque puede tener varias causas y quizás solución.
Hoy en día la sociedad está «adaptada» para personas con discapacidad visual.
Como niña que nació viendo un 3% y ahora con gafas veo genial os animo a no perder la esperanza.PatriciaInvitado
ResponderIgual ya no lees esto por que hay muchos comentarios pero…
Mi hermana es profesora para niños ciegos. Ella es vidente, pero se especializó en eso, por un compañero de instituto que era ciego y a ella le llego al alma. Estudio mucha pedagogía, sabe braille… y ahora se dedica solo a peraonas ciegas.
Da clases es un colegio para niños y en la universidad. Ha dirigido tesis de peraonas que se han graduado con honores. Y siempre me dice que los ciegos tienen una vida totalmente normal. De hecho ella tiene compañeros, profesores que son invidentes y que tienen su trabajo, su pareja, hijos etc…. yo será porque lo tengo muy interiorizado con el trabajo de ella pero yo he dejado de verlo como una discapacidad.
Asi que no pienses ahora en un futuro para el que queda mucho.
Céntrate en disfrutar de tu bebe, de contagiarte de su alegria y de ser feliz con él.
Y por supuesto quitate de la cabeza lo de que lo has fabricado mal. Tu no has hecho nada malo.
Has sido una «fabricante» maravillosa teniendo un niño precioso, dulce y feliz. Y estoy segura de que él no podria tener unos padres mejores.BarimorphosisInvitado
ResponderHola! Lamento por lo que estás pasando.. Solo te escribo para decirte que ser ciego no va a hacer de tu hijo un niño infeliz ni menos capaz. Yo fui ciega de niña, se siente el mundo de otro modo, difícil de explicar, pero era feliz y no me sentía limitada. También conozco a muchos ciegos y te aseguro que son personas plenas. No tengas miedo, esos planes de futuro los podrás hacer y vivir igual, pero es normal que sientas esa angustia por el desconocimiento, con el tiempo todo se normalizará. Un abrazo
Karen AvalosInvitado
ResponderHola, soy de chile, mi hija nació con cataratas en ambos ojos, tampoco se cuanto ve, pero tal como tu, siempre fui la fuerte, ahora ella tiene 6 años, y miro hacia atrás y digo, me estaba ahogando en un vaso de agua, ellos son tan especiales, tan bendecidos, nos hacen una vida distinta, nadie dice que será fácil, pero agradezcamos que están vivos y sanos, creo que tienen otro tipo de capacidades, que otros niños no tienen… vamos!! Seamos fuertes!! Y es difícil decirte que no es angustioso, pero después se pasa. Te mando muchas bendiciones! Que Dios los bendiga eternamente!
HiurmaInvitado
ResponderHola
Mi niño tiene baja visión, yo no sabia ,nos dijeron que lo de mi marido no era hereditario (mi marido también tiene baja visión, el no lo heredó de nadie es un caso raro) y cuando nació nos enteremos justo después del parto. La seguridad social no fue de mucha ayuda psicológica la verdad esque ni asomaron la cabeza.la ONCE es una gran organización y pedimos la afiliación del niño y se puso en contacto para la atención temprana.con solo 3 meses ya venían a casa.Yo siempre me ponía en lo peor pensaba que no veía nada pero con el tiempo parece que ve más, ya sabe los colores, las vocales y alguna cosa más… También lo estimulamos con la piscina 3 veces a la semana desde los 5 meses y sigue.
Tiene 4 años y aún no sabemos lo que ve y lo que no pero ellos crecen exponencialente.Lo importante esque os aporyeis mutuamente. Y no echaros la culpa nadie tiene la culpa, son cosas que pasan.
Ahora lo verás todo muy negro… Pero según pase el tiempo verás que no es para tanto al contrario te sentirás llena de amor.
Espero ayudarte… No soy muy buena redactando.
Cualquier cosa me puedes escribir.
Un saludoHiurma Nesoya
#amruihNiobeInvitado
ResponderHola corazón!! Mi marido es ciego de nacimiento y llevamos juntos 20 años… lo que estás pasando con tu bebé, es lo que pasó mi suegra en su día con mi marido cuando tenía 6 meses (Nadie se dio cuenta antes).
Te paso mi email y si quieres, contacta conmigo y te paso mi teléfono.
Seguro que mi suegra estaría encantada de escucharte y compartir contigo su experiencia… ella ha pasado por lo mismo que tú y te entendería perfectamente. Y yo, si te puedo ayudar en algo (ya son muchos años de convivencia con una persona ciega), también: [email protected]AnabelInvitadoHolaInvitado
ResponderTe estaba leyendo y se me han llenado los ojos de lágrimas. Es una mierda que estas cosas pasen pero solo con leerte se nota que sois unos padres increíbles. Ese bebe es el niño mas afortunado del mundo porque tu eres su madre. Un abrazo enorme.
KaliInvitado
ResponderYo soy madre, tengo un nene pequeño, por el momento sano y ojalá siga así.
No puedo imaginarme tu dolor, entiendo tu sentimiento de culpa (yo lo he tenido muchas veces por cosas que le han pasado, y sin tener porqué) pero tienes que convencerte de que tú no has hecho nada mal, al revés, has estado tan pendiente que te has puesto en marcha enseguida para ver lo que le pasaba.
Te admiro mucho, mantenerse positiva cuando vienen mal dadas, sobre todo en lo tocante a los hijos que nos afecta tanto, es de ser una gran gran gran madre.Intenta seguir positiva, y sabes que te digo? Que cuando tengas momentos de bajón, estás en tu derecho. Habéis tenido una desgracia que no os merecéis ni tu hijo ni vosotros, si necesitas que salga tu pena por algún sitio te lo tienes que permitir.
Y cuando termines, te secas las lágrimas y a seguir siendo la madre estupenda que ya eres.
Vuestro hijo va a tener mucha suerte de teneros como padres, y va a tener una vida muy feliz, hará todo lo que se proponga, de forma distinta pero conseguirá lo que quiera. Y vosotros estaréis ahí para disfrutar cada victoria.
Ánimo.ARIInvitado
ResponderHola tengo la misma edad que tu y tengo 2 hijos que nacieron con glaucoma congenito bilateral. La mayor ( 4 años) cuando nació nos dijeron que sería ciega, no a sido así tiene un ojo perdido y otro con un resto visual que no sabemos hasta donde alcanza pero es lo suficiente para que pueda hacer una vida normal. Mi hijo ( 17 meses) nació con la misma enfermedad con un año le hicieron transplante de córnea de un ojo y a la espera estamos del otro. Estoy en la ONCE como tu. Se como te sientes , de verdad, si necesitas ayuda ponte en contacto conmigo
Por el tiempo ves que todo no es tan horrible como parecía en un principio. Un beso enormeMariInvitado
ResponderBuenas! Ante todo mucho ánimo! He leído tu post y me ha llamado mucho la atención y me pasaba para contarte algo similar… Se que las tecnologías no son las mismas y que la cosa esta muy avanzada, pero también es cierto que un bebé esta en continuo proceso de maduración y es muy incierto todo… A mi prima también la diagnosticaron como ciega a los 3 meses de vida justamente por lo mismo, por no fijar la mirada, a día de hoy ve como cualquier otra persona, con esto no quiero decir nada, solo que seas algo más paciente y que esperes a un diagnóstico certero. Un beso
PamelaInvitado
ResponderHola.
Es normal que te sientas así al principio. Ahora lo ves todo negro, pero verás que no es así.
La parte buena es que tu hijo ya está ciego, entonces su situación va a ser la normal para él. No es como si se quedase ciego de repente en un accidente, eso sería más duro para él.
Además tu hijo no está «mal hecho» es PERFECTO tal y como es. Ya verás. Está completo, no roto.
La sociedad nos hace pensar que las personas discapacitadas son infelices y que no pueden hacer nada, pero eso es desinformación. Eso lo piensan las personas que no conocen discapacitados! Son los estereotipos, que lo único que hacen es limitarnos.
Te recomiendo que veas a Molly burke, es una youtuber ciega que es super alegre. Por supuesto pasó por sus malas rachas, como todo el mundo, pero creo que si la ves vas a descubrir todo lo que es posible hacer sin ver. (Incluso se maquilla genial todos los dias). Además tiene videos explicando cómo se sentía de adolescente que creo que pueden ayudarte a intuir un poco mejor los pensamientos de tu hijo. (Ella veía un poco de pequeña y ahora solo intuye las luces). Si no hablas inglés, entonces te recomiendo el programa «eso no se pregunta, ciegos» está en youtube. Son entrevistas a ciegos, te sorprenderá.
Creo que estas personas pueden hacerte ver desde otra perspectiva el futuro de tu hijo, y centrarte en lo que puede hacer, en vez de en lo que no puede hacer. Los límites nos los ponemos nosotros!
De paso, si te interesa el mundo de la discapacidad, y para aprender más, te recomiendo el canal «special books by special kids» donde entrevistan a personas con diferentes diagnósticos. Incluidas personas ciegas.
Os deseo lo mejor. Intentad ver el lado positivo, y ayudad a vuestro hijo a que saque su máximo potencial, os sorprenderá. (De verdad que el canal de Molly es increíble, si no habláis inglés intentad poneroslo con los subtítulos automáticos de youtube). Un besazo. No dejéis que esta etapa de aceptación tan dura os impida disfrutar del día a día con vuestro hijo. Vivid en el presente, disfrutad de su carita de bebé, que crecen rápido! -
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Las imágenes utilizadas para ilustrar los temas del foro pertenecen a un banco de fotos de pago y en ningún caso corresponden a los protagonistas de las historias.
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