Te estaba leyendo y se me han llenado los ojos de lágrimas. Es una mierda que estas cosas pasen pero solo con leerte se nota que sois unos padres increíbles. Ese bebe es el niño mas afortunado del mundo porque tu eres su madre. Un abrazo enorme.

Hola tengo la misma edad que tu y tengo 2 hijos que nacieron con glaucoma congenito bilateral. La mayor ( 4 años) cuando nació nos dijeron que sería ciega, no a sido así tiene un ojo perdido y otro con un resto visual que no sabemos hasta donde alcanza pero es lo suficiente para que pueda hacer una vida normal. Mi hijo ( 17 meses) nació con la misma enfermedad con un año le hicieron transplante de córnea de un ojo y a la espera estamos del otro. Estoy en la ONCE como tu. Se como te sientes , de verdad, si necesitas ayuda ponte en contacto conmigo
Por el tiempo ves que todo no es tan horrible como parecía en un principio. Un beso enorme

Hola.
Es normal que te sientas así al principio. Ahora lo ves todo negro, pero verás que no es así.
La parte buena es que tu hijo ya está ciego, entonces su situación va a ser la normal para él. No es como si se quedase ciego de repente en un accidente, eso sería más duro para él.
Además tu hijo no está «mal hecho» es PERFECTO tal y como es. Ya verás. Está completo, no roto.
La sociedad nos hace pensar que las personas discapacitadas son infelices y que no pueden hacer nada, pero eso es desinformación. Eso lo piensan las personas que no conocen discapacitados! Son los estereotipos, que lo único que hacen es limitarnos.
Te recomiendo que veas a Molly burke, es una youtuber ciega que es super alegre. Por supuesto pasó por sus malas rachas, como todo el mundo, pero creo que si la ves vas a descubrir todo lo que es posible hacer sin ver. (Incluso se maquilla genial todos los dias). Además tiene videos explicando cómo se sentía de adolescente que creo que pueden ayudarte a intuir un poco mejor los pensamientos de tu hijo. (Ella veía un poco de pequeña y ahora solo intuye las luces). Si no hablas inglés, entonces te recomiendo el programa «eso no se pregunta, ciegos» está en youtube. Son entrevistas a ciegos, te sorprenderá.
Creo que estas personas pueden hacerte ver desde otra perspectiva el futuro de tu hijo, y centrarte en lo que puede hacer, en vez de en lo que no puede hacer. Los límites nos los ponemos nosotros!
De paso, si te interesa el mundo de la discapacidad, y para aprender más, te recomiendo el canal «special books by special kids» donde entrevistan a personas con diferentes diagnósticos. Incluidas personas ciegas.
Os deseo lo mejor. Intentad ver el lado positivo, y ayudad a vuestro hijo a que saque su máximo potencial, os sorprenderá. (De verdad que el canal de Molly es increíble, si no habláis inglés intentad poneroslo con los subtítulos automáticos de youtube). Un besazo. No dejéis que esta etapa de aceptación tan dura os impida disfrutar del día a día con vuestro hijo. Vivid en el presente, disfrutad de su carita de bebé, que crecen rápido!

Hola querida !!!! Yo tambien soy una mamá baston blanco desde Cordoba Argentina..te entiendo completamente…fui madre primeriza a los 33 años,un embarazo superplanificado deseado querido…los sentimientos q te agobian son innumerables y los retos muchos mas.Solo me cabe como concejo decirte q ante todo NO FUE TU ERROR…recuerda q tu hijo TE ELIGIÓ A TI en un universo …porq solo tu podrías acompañarlo y lo digo en singular porq Tú cuerpo solo supo sentirlo,fuiste tú la q lo alimentó en tu vientre y solo tú supiste bailar al ritmo de su corazón.solo tú entenderas su mirada y necesidades sin q diga nada sin poder ver…serás tú su primer bastón blanco.Por eso te pido no aflojes…endurecete,forjate,abra innumerables obstaculos q te abrirán el pecho…pero sigue adelante,consejo …primero el es tu hijo amado..es una persona …azlo independiente ,autonomo,pelea junto a él,y hasta tanto sea mas grande por los derechos q le corresponde como Persona ante este universo q no los reconoce como tal.yo te aseguro q la inmensidad de logros q tendra sera infinita…incentivado escolarizalo q todas las estimulaciones tempranas son fundamentales…pero ante todo ACEPTALO CIEGO .no quieras transformarlo.llega un punto donde querrás recorrer el mundo para q vuelva a ver…pero algunas nos resignamos…para q hacerlos sufrir por algo que NOSOTROS queremos …y No su postura …te lovdigo asi porq mi hija cuando pudo descernir…me dijo …yo no quiero más…Yo no necesito ver…ahora es una hermosa mujercita que va por el mundo (literal) discertando y peleando por los derechos de las personas con diferentes discacidades.nada la para …nada la detiene…y eso es lo q quiero transmitirte…no fallaste en nada ..solo forjaras un niño todo terreno.Feliz siempre autónomo …un abrazo inmenso q cruce el océano.»SOLO CON EL CORAZON SE PUEDE VER BIEN ..LO ESCENCIAL ES INVISIBLE A LOS OJOS»
Quedando a tu disposición…Marcela

Eres feliz cubanos estas con tu bebé porque tu bebé es maravilloso. Un niño muy deseado que les hace muy felices. Estoy segura de que tu bebé es y será muy feliz porque tiene unos padres maravillosos. Es cierto que cuando les pasa algo a nuestros sufrimos mucho y queremos que ellos tengan el camino más llano posible, pero nosotros no podemos modificar su camino, solo apoyarlos y guiarlos. Se que es muy duro, porque quieres lo más fácil para él, pero piensa que las pensonas con discapacidad visual pueden tener una vida como cualquiera, la felicidad no la define la diversidad funcional. A veces habrá que solucionar el tema de las barreras sociales, pero poco a poco se va consiguiendo. Ánimo mami.