Mi bebé es ciego

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  • Estrella
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    Estrella on #447268

    Hola! Lo primero te puedo entender perfectamente mi hijo nacio con una malformación congénita síndrome de Poland (falta del pectoral, le faltan los dedos de la mano y una cardiopatia) pero sabes que??? Hay que ser fuerte ellos han nacido asi y van hacer su vida normal es mi niño tiene 19 meses y come solo, se viste «solo»hace todo totalmente normal como los niños de su edad asi que animo y ya verás como se desarrolla con total normalidad además tenemos unos profesionales increíbles que te hacen la vida más fácil


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    Moon
    Invitado
    Moon on #447269

    Buenas.
    Te cuento nuestra historia por si te sirve.
    Mi hija fue muy deseada. Nació y todo perfecto. Notabamos que no fijaba la mirada ni sonreía y en revisión de los 2 meses la vieron que movia los ojitos (nistagmus) y nos derivaron al oftalmologo que nos dijo que no nos preocuparamos que era del desarrollo. Pedimos una segunda opinión en el niño Jesús y nada mas verla nos dijeron que era una niña albina. Una condición genética que tienen una agudeza visual muy bajita (aun no sabemos lo que ve). La once es de gran ayuda. Se lo que es sentir que la has hecho incompleta pero tienes que pasar el duelo, yo aun estoy en ello y sobretodo exterioriza lo que sientes.
    Disfruta todo lo que puedas con tu bebe, él es perfecto como es y no podria tener mejores padres. Si necesitas hablar pide mi email.
    Un besazo.

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    Alma Corres
    Invitado
    Alma Corres on #447277

    Hola se lo difícil que es pasar por esta situación, yo te digo no te desanimes y sigue adelante xq tu hijo lo va a necesitar xq a partir del día en que lo diagnosticaron te vas a enfrentar a muchas circunstancias y más complicaciones y no me refiero a complicaciones de salud sino a complicaciones psicológicas y de aceptación pero a lo largo del proceso te vas dando cuenta que no hay nada mejor que tenerlo a tu lado dandote grandes lecciones de vida y grandes sonrisas… Te lo digo yo que soy una mamá totalmente feliz de que mi hija sordociega este a mi lado luchando día a día, y se que va a ser difícil pero se que con mi apoyo y el de mi esposo ella saldrá adelante… No te desanimes Animo

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    Maca
    Invitado
    Maca on #447294

    Hola

    Tengo 27 años, nací en Argentina con 2 años mis padres se dieron cuenta que no fijaba la mirada y me chocaba con los muebles al gatear,me llevaron a muchísimos médicos y no daban con lo que tenía.Fibalmente me detectaron cataratas congénitas (son casos raros pero posibles),allí les dijeron a mis padres que no me operasen hasta los 40 años cuando el ojo estuviese desarrollado.Finalmente me operaron en España y fui una niña con un desarrollo totalmente normal, únicamente tuve que ir al logopeda que en aquel entonces te ayudaba al reconocimiento bde formas y colores.

    Digo esto porque puede tener varias causas y quizás solución.
    Hoy en día la sociedad está «adaptada» para personas con discapacidad visual.
    Como niña que nació viendo un 3% y ahora con gafas veo genial os animo a no perder la esperanza.

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    Patricia
    Invitado
    Patricia on #447308

    Igual ya no lees esto por que hay muchos comentarios pero…
    Mi hermana es profesora para niños ciegos. Ella es vidente, pero se especializó en eso, por un compañero de instituto que era ciego y a ella le llego al alma. Estudio mucha pedagogía, sabe braille… y ahora se dedica solo a peraonas ciegas.
    Da clases es un colegio para niños y en la universidad. Ha dirigido tesis de peraonas que se han graduado con honores. Y siempre me dice que los ciegos tienen una vida totalmente normal. De hecho ella tiene compañeros, profesores que son invidentes y que tienen su trabajo, su pareja, hijos etc…. yo será porque lo tengo muy interiorizado con el trabajo de ella pero yo he dejado de verlo como una discapacidad.
    Asi que no pienses ahora en un futuro para el que queda mucho.
    Céntrate en disfrutar de tu bebe, de contagiarte de su alegria y de ser feliz con él.
    Y por supuesto quitate de la cabeza lo de que lo has fabricado mal. Tu no has hecho nada malo.
    Has sido una «fabricante» maravillosa teniendo un niño precioso, dulce y feliz. Y estoy segura de que él no podria tener unos padres mejores.

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    Barimorphosis
    Invitado
    Barimorphosis on #447317

    Hola! Lamento por lo que estás pasando.. Solo te escribo para decirte que ser ciego no va a hacer de tu hijo un niño infeliz ni menos capaz. Yo fui ciega de niña, se siente el mundo de otro modo, difícil de explicar, pero era feliz y no me sentía limitada. También conozco a muchos ciegos y te aseguro que son personas plenas. No tengas miedo, esos planes de futuro los podrás hacer y vivir igual, pero es normal que sientas esa angustia por el desconocimiento, con el tiempo todo se normalizará. Un abrazo

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    Karen Avalos
    Invitado
    Karen Avalos on #447330

    Hola, soy de chile, mi hija nació con cataratas en ambos ojos, tampoco se cuanto ve, pero tal como tu, siempre fui la fuerte, ahora ella tiene 6 años, y miro hacia atrás y digo, me estaba ahogando en un vaso de agua, ellos son tan especiales, tan bendecidos, nos hacen una vida distinta, nadie dice que será fácil, pero agradezcamos que están vivos y sanos, creo que tienen otro tipo de capacidades, que otros niños no tienen… vamos!! Seamos fuertes!! Y es difícil decirte que no es angustioso, pero después se pasa. Te mando muchas bendiciones! Que Dios los bendiga eternamente!

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    Hiurma
    Invitado
    Hiurma on #447331

    Hola
    Mi niño tiene baja visión, yo no sabia ,nos dijeron que lo de mi marido no era hereditario (mi marido también tiene baja visión, el no lo heredó de nadie es un caso raro) y cuando nació nos enteremos justo después del parto. La seguridad social no fue de mucha ayuda psicológica la verdad esque ni asomaron la cabeza.la ONCE es una gran organización y pedimos la afiliación del niño y se puso en contacto para la atención temprana.con solo 3 meses ya venían a casa.

    Yo siempre me ponía en lo peor pensaba que no veía nada pero con el tiempo parece que ve más, ya sabe los colores, las vocales y alguna cosa más… También lo estimulamos con la piscina 3 veces a la semana desde los 5 meses y sigue.
    Tiene 4 años y aún no sabemos lo que ve y lo que no pero ellos crecen exponencialente.

    Lo importante esque os aporyeis mutuamente. Y no echaros la culpa nadie tiene la culpa, son cosas que pasan.

    Ahora lo verás todo muy negro… Pero según pase el tiempo verás que no es para tanto al contrario te sentirás llena de amor.

    Espero ayudarte… No soy muy buena redactando.

    Cualquier cosa me puedes escribir.
    Un saludo

    Hiurma Nesoya
    #amruih

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    Niobe
    Invitado
    Niobe on #447335

    Hola corazón!! Mi marido es ciego de nacimiento y llevamos juntos 20 años… lo que estás pasando con tu bebé, es lo que pasó mi suegra en su día con mi marido cuando tenía 6 meses (Nadie se dio cuenta antes).
    Te paso mi email y si quieres, contacta conmigo y te paso mi teléfono.
    Seguro que mi suegra estaría encantada de escucharte y compartir contigo su experiencia… ella ha pasado por lo mismo que tú y te entendería perfectamente. Y yo, si te puedo ayudar en algo (ya son muchos años de convivencia con una persona ciega), también: [email protected]

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    Anabel
    Invitado
    Anabel on #447341

    Buenos días! Mi hijo tmb es ciego somos de barcelona, si necesitas ayuda o apoyo escríbeme

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