Mi bebé es ciego

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  • Anónima
    Invitado
    Anónima on #447191

    Lo siento, tienes que sentirte fatal. Sólo quería decirte que conozco varias personas con discapacidad visual de diverso grado, total y parcial. Y que, afortunadamente, tienen vidas plenas y son felices. La ONCE ayuda muchísimo.
    Espero que no sea nada más. Mucho ánimo.


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    Xisca Munoz
    Invitado
    Xisca Munoz on #447193

    No te agobies. Ahora se te hace muy gordo pero al final lo irás asumiendo y tú niño será muy feliz, ya lo verás.
    En la ONCE te ayudarán en todo lo que necesites. Trabajo allí y te aseguro que nunca estaréis solos.
    Mucho ánimo!

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    Lorena
    Invitado
    Lorena on #447198

    Lo primero darte mucho ánimo. Y decirte que ni tú ni nadie tiene la culpa. Y como madre se que te digan que tu hijo tiene algún problema es de lo peor que te puede pasar. Pero ahora te voy hablar como hija con una discapacidad visual de nacimiento. En mi caso no se dieron hasta que cumplí 2 años. Fue mi madre la que insistió y la que veía que algo no iba bien. Aunque yo me subiera a todos los columpios detrás de mi hermana mayor. La llegaron a decir que estaba obsesionada que no tenía nada. Después de año y medio dando vuelta por los médicos de Madrid, la respuesta que nos dieron era,que como un coche defectuoso de fábrica, no había solución una gafas cuando cumpliera 5 años si eso . Mis padres no se rendieron y consiguieron saber que es lo que me pasaba. Antes de cumplir 5 años ya llevaba 4 operaciones, otras 3 antes de los 14. Pero puedo decir que he llevado una calidad de vida buena.Tenéis que ser fuertes y piensa que la discapacidad para nosotros es lo normal, pues no conocemos otra cosa. Y hacer que vuestro hijo crezca feliz y se sienta querido.Ahora la oftalmología ha avanzado mucho. Y hay muchos medios para poder tener una buena calidad de vida. Un saludo

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    Àngela
    Invitado
    Àngela on #447204

    No puedo ayudarte, pero quiero decirte que todo va a salir bien. Aún con su discapacidad, seguro que será un niño feliz. Y no te culpes porque lo único que has hecho es quererlo. Mucho ánimo ?

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    Ana
    Invitado
    Ana on #447210

    POR FAVOR, LEE ESTE MENSAJE.
    Mi padre nació con el nervio óptico parcialmemte atrofiado, lo que le causa fotofobia. Cuándo era pequeño miraba mucho las luces y se quedaba cómo embobado, porque él sí que ve. No distingue colores, (lo ve todo en escala de grises, desde el blanco lo más clarito, hasta el negro lo más oscuro), no distingue objetos o personas que están lejos, ve bultos. A pesar de esto, ha llevado una vida normal siempre, se ha casado, ha tenido 3 hijos, se ha divorciado…trabaja en la ONCE desde hace muchos muchos años, y podría haber llegado más lejos pero nunca le gustó estudiar. Yo también soy mamá. Si quieres hablar de lo que sea, te dejo mi mail: [email protected]
    Para lo que sea, aquí estoy, de verdad! Un abrazo!!

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    Noe
    Invitado
    Noe on #447212

    Hola guapa! Lo primero de todo es que tu no tienes la culpa de nada, ni tu ni nadie,. Yo soy ciega, mi resto visual no es funcional, solo distingo la luz y poco más y… ha sido así de nacimiento y… he tenido una vida totalmente normal, he ido a coles como cualquier otro niño, es decir, educacion integrada, he tenido una adolescencia como cualquiera con los problemas de cualquiera de esa edad, he ido a la universidad, me he ido a aprender inglés fuera de España sola, y ahora estoy trabajando En una ciudad que por tamaño nada tiene que ver con la mia, pero tengo la compañía de una preciosa perra guía que me ayuda en todo. Lo que te quiero decir con este tostón! Es que a pesar de que las cosas no sean faciles, tampoco teneis que veniros abajo. Va a ser un niño con una discapacidad, pero puede llevar una vida normal, hay cosas que tendrá que hacer de forma un poco distinta, pero….. de verdad te digo…. que se puede ser feliz.
    Si necesitas algo… lo que sea y te puedo ayudar… pidemi mail y yo estaré encantada de ayudarte con lo que sea. Pero sobre todo… no os culpéis.
    Un beso muy grande y muchiiiiiisimo ánimo!

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    Elisa
    Invitado
    Elisa on #447216

    Felicidades! Tienes un regalo de hijo, ha venido a este mundo a superar como todos en esta vida y vosotros también, superar obstáculos y aprender, quererse tal como sois, tu hijo si es ciego parcial o.total, para él será normal, él no conocerá qué es la vista y aprenderá a.desenvolverse perfectamente, se reira, llorará y hará lo que todos los niños hacen, vosotros aprenderéis, seréis más sabios y de eso se trata de aprender lo que la vida te.pone.por el camino, eres una gran madre y tienes una gran aventura.por delante, que es ser madre coraje!! Un abrazo muy grande y sigue buscando que te enseñen a ti y a tu marido a ser esos grandes padres que se merece vuestro hijo. Besos!!!

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    Le
    Invitado
    Le on #447224

    Yo lo único que puedo decirte es que vivas día a día. Es normal que cuando somos padres nos hagamos unas ilusiones de cómo será el futuro de nuestros hijos pero muchas veces no tienen nada que ver con lo que será. Procurale las máximas opciones posibles para que pueda elegir su vida y quierele. Y por supuesto tu no tienes la culpa para nada. Mucho ánimo!

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    Mini
    Invitado
    Mini on #447230

    Entiendo que debe de ser duro por lo que está pasando, pero piensa que hay un montón de gente que tiene cosas peores y sale adelante.

    En mi barrio por ejemplo viven una pareja de ciegos y tienen 2 niños. Si no fuera porque les ves con el bastón parecen una familia normal.

    También tengo una amiga que sólo ve luces y sombras desde que nació y tampoco le ha supuesto ningún problema porque ha tenido apoyo y no ha dejado que nadie la pare. La conocí en el conservatorio (tocaba el piano) y la verdad que era de las mejores de la clase. La única diferencia era que su libro estaba en braille.

    Lo más importante es que vosotros siempre seáis su apoyo. Mucha suerte y un abrazo ??

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    Lita
    Invitado
    Lita on #447234

    Date tiempo. Yo soy madre de una niña de 4 años, que aún no tiene diagnóstico, pero todo apunta a que tiene autismo. El progenitor, desaparecido por que no tiene la hija que esperaba, sólo aparece en navidades y poco más.
    Lo que quiero decirte es que nunca sabes las adversidades que vas a encontrarte en tu camino, pero has de hacerles frente. No nos preparan ni nadie nos dice que hay 7.000 enfermedades raras que pueden afectar a nuestro bebé cuando nos quedamos embarazadas, porque la diversidad funcional sigue siendo un tema tabú. Es muy difícil deconstruir un futuro, pero te aseguro que el camino que te espera es más enriquecedor que difícil. Te aconsejo que entres en YouTube y veas el video de playa o montaña.
    Por otra parte tu hijo es muy pequeñito, y no sé sabe todo lo que puede avanzar él y con el tiempo la medicina.
    Mucho ánimo, y no te sientas culpable, es una pérdida de tiempo.

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