Lo siento, pero no cuadra. O es una mentira o falta información. No se acusa de maltrato simplemente por no dar una medicación, tiene que haber algo más. Y mucho menos, llegar a un juicio. No es tan fácil ni tan rápido.

Llama a la Federación de Enfermedades Raras y pide orientación sobre tratamientos y un abogado. Pregunta también por asociaciones que lleven casos como el vuestro, no seis los únicos que viven cosas así, por desgracia.
Yo trabajo en una asociación de niños con Enfermedades raras y muchos tienen pautada la dieta cetogenica como tratamiento.

Hola
Siento muchísimo por lo que estás pasando, que duro tiene que ser ver así a tu pequeña, tengo una nena de la misma edad y me ha estremecido tu relato.
Trabajé rn servicios Sociales, y te puedo decir que a veces una de las pocas herramientas con las que se cuenta, es la amenaza. Pero si se topan de frente con padres empoderados que sepan justificar sus acciones en pro de la salud de au hija, y dentro de la medicina convencional (para que no les puedan tratar de hippies antivacunas) no van a tener nada que hacer.
Ahora sí, les tocq informarse bien, recabar todas las pruebas de las acciones que han realizado…
Seguramente todo esto lo activo un médico enfadado de que no le hicieron casito.
Vayan a la Dirección General del Menor y pidan hablar con quien corresponda, pero xon pruebas. Amenazales tú a ellos con todos los efectos secundarios que tienen los medicamentos que te quieren obligar a darle a tu hija, que te pongan por escrito esa amenaza y que te obligan a tomar esa medicación asumiendo todos los efectos adversos que podría pasarle a la nena.
No te quedes con las trabajadoras de oficio que quizás solo intentan hacer su trabajo acostumbradaa a familias negligentes, vete a sus superiores, que te vean fuerte y con la ley en la mano.
Ojalá puedas encontrar calma y centrarte en la recuperación de tu hija. Muchísimo ánimo!!

Siento mucho por lo que está pasando tu hija, por la enfermedad y porque sus padres no sumen 2 y 2, no te ha gustado el diagnóstico (lo entiendo) y has preferido creer lo que te interesa de cualquier chamán de tres al cuarto que te ha dicho lo que tú querías oír… pues enhorabuena, la has empeorado por creer que sabes más que los médicos “porque tú conoces a tu hija mejor que nadie”, que esto está muy de moda últimamente, yo no solo habría llamado a los servicios sociales sino a la policía también, por que si, es maltrato no tratar a tu hija una enfermedad porque te crees más lista que un especialista y egoístamente quieres a tu hija sin efectos secundarios, no por ella, por ti, un carnet de padres es lo que haría falta

Lo siento pero vuestra opinión como padres por mucho que queráis a viest4s hija no vale igual wie la de un profesional sanitario. Habéis buscado un «médico» que os diga lo que queréis oír y me apuesto lo que sea que ha sido pagando (se está lucrando vendiendl humo a pobres padres asustados). Confiad en los médicos. Es una locura eso de decir que no se medica para que el brote le pille más fuerte. Primero, los brotes pueden dejar secuelas. Y segundo, con tto claro que puede tener brotes pero seguramente menos frecuentes o menos agresivos que con tratamiento. Buscad si queréis otras opiniones pero de gente con cabeza que no se lucre con pseudociencias.

La alimentación es importantísima
Busca papers y artículos que hablen de la enfermedad esa y si hay médicos españoles firmando, acude a esos equipos

Para todos estos q tratan esto como una magufada, a ver si entendéis que con las enfermedades raras los tratamientos son experimentales y los efectos muy duros. Pero bueno, q aquí muchos les daríais azúcar a diabéticos si se lo pusieran en el desayuno del hospital.

La mayoría de médicos pasan infinito de las recomendaciones alimentarias y está súper demostrada su eficacia. Tu sigue controlando la alimentación que es súper importante

Estoy totalmente de acuerdo con LadyMadrid, yo por supuesto desconozco del origen de la enfermedad, pero si en EEUU hay centros que pautan todo lo que ella ha dicho en cuanto a cambios de alimentación y productos de higiene no es ninguna locura lo que está diciendo, yo misma cambié radicalmente al quitarme todo ese tipo de mierdas a nivel de salud, bienestar, humor, etc, y cuando estaba en la mierda más profunda nadie me ayudó y te ves sola en momentos que se te hacen muy duros, pero luego cuando te recuperas y hablas sobre el cambio de alimentación y de hábitos que has hecho y que te han ayudado, la gente es escéptica y se cree con derecho a opinar sobre éstos temas porque hay mucho borrego rebuznando suelto y mucho «hate» con el tema de quitar gluten, procesados, lactosa, etc… No pienses que la mayoría de la gente te va a apoyar en eso, al fin y al cabo la sociedad es un rebaño al servicio de las élites dominantes y como borreguitos estamos educados a hacer lo que la gente de poder quieran con los intereses multimillonarios de por medio que hay, la mayoría ni siquiera ha probado a cambiar su alimentación un mes para saber si realmente lo que comen les hace bien o mal pero oye, ahí están opinando sin tener ni p.idea del tema, porque se creen más listos que nadie y porque ponen plena confianza en el sistema impuesto, sin molestarse en indagar más allá y documentarse a través de medios que no estén subvencionados o estudios que no haya pagado Nestlé o coca-cola…les interesa a las farmacéuticas que la gente esté sana? Evidentemente no, sino dejarían de ganar los pastizales que ganan, nos quieren dependientes de la medicación, por eso no interesa que la gente lleve una vida saludable.

Dicho ésto, creo que también es buena idea que busqueis un buen abogado y que os asesore en el proceso, muchísimo ánimo ya que tiene que ser muy duro, yo también intentaría que mi hija no terminase dependiente de un tratamiento o de unos fármacos que le hacen tanto mal, habiendo posibles alternativas hubiese luchado por intentar otras vías.

Me sorprende lo rápido que están servicios sociales para unas cosas y cuando hay un menor en riesgo de verdad, con situaciones más que evidentes en los que les deberían retirar la custodia de los menores a padres maltratadores y negligentes de verdad, no lo hacen o tardan una eternidad en ello, y lo digo con conocimiento de causa porque lo veo a menudo en mi puesto de trabajo.

Está claro que la alimentación es muy importante y básica para una vida sana, pero cuando hay enfermedades graves, desgraciadamente no es suficiente. Tengo migraña crónica dese más de 30 años y a pesar de haber reducido la lactosa, el gluten, los hidratos, el azúcar y todas esas cosas al mínimo hasta que no entré en un programa experimental y probé una nueva medicación no conseguí librarme de esa tortura.