Por cierto yo tengo una enfermedad autoinmune y forrarse a corticoides no es la solución, que es lo que le están dando a esta niña. Y a largo plazo y en un niño, eso no va de gratis, tiene efectos secundarios como un Cushing peor que el propio lupus, además de ser un parche. Hay más productos. Yo valoraría una segunda opinión, me imagino que hablamos de un lupus.
Y ya me meo con que tengas que tragar con lo que te diga un médico sino estás comprometiendo la vida.
Nos han acusado de maltrato infantil
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MuuuInvitado
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ResponderLisInvitado
ResponderY digo yo, si tanto confías en los médicos a los que fuiste a pedir una segunda opinión, porque no recurres a ellos cuando la niña tiene un brote? Lo que no podemos es pedir sanidad a la carta. A ningún médico de la sanidad pública le gusta medicar a niños al tuntún. Si lo hacen, será porque lo necesitan.
AnónimaInvitado
ResponderAntes de nada mucha fuerza y cariño familia,no suelo hacer esto, escribir en redes etc así que perdonarme si no me expreso bien, pero al leer vuestro testimonio me ha recordado algunos matices a un caso de Estados Unidos, solo os escribo para que lo busquéis y lo leáis, a veces y os aconsejo fuertemente equiparos de abogados y perito que os respalden, por desgracia por experiencia propia el propio hospital os puede crear un infierno entre s.sociales y juzgados,y no atienden ninguno a explicaciones, simplemente joden vidas, el caso es CUIDEN A MAYA( kowalki). Un abrazo enorme y mucha fuerza ❤️
AnónimoInvitado
ResponderHombre,dejar de asistir a tu hija con unas pautas médicas,es negligencia.
Como bien dices es una enfermedad rara,y seguro que por poco que sepan,saben más que este supuesto médico,estoy segura que es el típico que dice lo mismo a todo el mundo.Ya sabemos que la alimentación ayuda,y que hay cosas más naturales,pero eso no la van a curar.Si fuera tan fácil no habría ni canceres ni enfermedades raras,no crees?
Yo entiendo que lo habéis hecho por su bien,pero este tipo de médicos a veces solo se aprovechan de situaciones desesperadas.AnónimoInvitadoPetritagritaInvitadoYoInvitado
ResponderLo que os está pasando es una putada muy gorda! Mucho ánimo!
Yo le pediría informes médicos por escrito al médico que os está llevando por privado. No es lo mismo decir que estás siguiendo el consejo de otro médico que el darles un papel firmado y sellado por un colegiado médico y al mismo tiempo, si llegáis a un juicio tienes prueba física de que has ido a otro especialista
Por otro lado, por desgracia, hay enfermedades que necesitan tratamientos agresivos, que es lo que parece que os pasa… No queda otra… Ese deterioro que ves es necesario para poder curarla o hacer que su vida a la larga sea mejor. No es que quieran verla así, no es que la sobremediquen, me imagino que el seguimiento lo está haciendo un equipo médico, no solo un médico, que quizá se equivoquen, pero, ojala yo no me vea en tú caso,pero lo mas seguro es que siguiera con la medicación.
Por desgracia, las terapias naturales no suelen ser las que mayor capacidad para curar tienenAinInvitado
ResponderA ver, lo primero lamento mucho por lo que estás pasado.
Lo segundo, yo tengo una hija con discapacidad y también me informe con “supuestos expertos” que aparte de sacarte un dinero curioso, te modifican toda la alimentación de tu casa. Siento decirte que son vende humos, y que por desgracia nada de eso va a ayudar a tu hija.
Las restricciones alimentarias sin ser alérgica o intolerante puede tener unas consecuencias muy negativas, y te lo digo yo que soy celíaca ( enfermedad autoinmune)
Tal y como te han dicho puedes buscar una segunda opinión, pero dentro de médicos titulados, por la seguridad social o privados, pero colegiados
Puedes preguntarle a tus médicos si hay algo natural que puedas darle como refuerzo del sistema inmune o para que tenga menos efectos secundarios, te sorprendería la de cosas que te pueden recomendar si es compatible.
Mucho ánimo y fuerza, asimilad lo que le sucede a vuestra hija y mirad con optimismo el futuro.
Un abrazo y mirad por ella siempre, que no os dejéis engañar.MaríaInvitadoLa vecina del quintoInvitadoAnaInvitado
ResponderCuanta ignorancia hay en tu comentario!!
No teneis ni idea de la ciencia ni de como evoluciona; ni del sistema nervioso ni de las enfermedades inflamatorias. Q pasa? Q como el medico le dice q la medicacion no es buena; ya tiene q ser un fumado? Tu sabes de verdad lo atado q esta la sanidad publica y el sistema a los farmacos? No tienes ni idea. Y si, es obvio q el medico q le dio la segunda opinion tiene titulo y sabe de lo q habla. La q no tienes idea eres tu. En la publica esto es muy dificil, porq la propia seguridad social deberia contar con equipos especializados de nutricion, y habría q cambiar la estructura, ya sin mentar toda la economia q hay detras.
Me ha ofendido tu ignorancia. Vete a ver teleCinco antes de juzgar a una madre q, desde luego, si esta luchando por el bienestar de su hija.AneInvitado
ResponderHola, siento mucho lo que estáis viviendo. Me parece terrible y tengo dudas de su legalidad. Yo consultaría con abogados porque no sé dónde queda aquí la autonomía del paciente… respecto a la salud de tu hija, te recomiendo cellumed clinic en Marbella.
Para weloversize: he tenido que escribir este comentario 4 veces porque con tanta ventanita que se abre etc es imposible. Porque empatizo con la que ha escrito, que si no, lo habría dado por imposible hace tiempo. Cada vez es más incómoda esta web y ya casi ni entro.
NikitaInvitado
ResponderHola! Soy la autora del post.
Muchas gracias por todos los comentarios de apoyo la mayoría.
Contesto a algunas dudas. El médico donde pedimos segunda opinión es MÉDICO no curandero , ni un vende humos. M E D I C O.
Sólo que hay médicos que su ética personal está en contra de sobre medicar y más cuando se trata de un niño.
A las que me preguntan porque cuando la niña tuvo un segundo brote no acudimos a él, es porque no estamos en contra de la medicina ni mucho menos. Otra cosa es medicar «por si acaso » meterle medicamentos súper fuertes que afectan su crecimiento y estado de ánimo solo por ‘curarnos en salud’.
Repito, el brote puede tenerlo igualmente con toda esa medicación. Por eso preferíamos evitar todo lo posible.
Actualmente la niña está bien y sana, ya que la enfermedad no le afecta en su día a día (Solo en caso de nuevo brote)
Lo que si sufrimos a diario, es su irritabilidad, cambios de humor, nos pega, tan pronto esta cansada como súper activa, sobrepeso…. y estos son los efectos de la medicación.
Pero, como no queremos ser padres negligentes seguiremos drogando a la niña como el sistema marca -
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