Notaba raro algo en mi bebé y me dicen que quizá es parálisis cerebral

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  • Maru
    Invitado


    Maru on #1148899

    Escribo aquí para desahogarme porque me ha pasado algo terrible. Desde que nació mi bebé hace casi cinco meses todo han sido complicaciones, vino con una doble vuelta de cordón y el parto fue muy complicado.
    Tras eso, superó una pequeña parada cardiorespiratoria y después una infección en el pulmón.

    Ahora que parecía que todo estaba bien, yo me daba cuenta de que algo no marchaba del todo bien. Lo comenté con los médicos y decían que no había nada raro, sin embargo, preferí consultar con un especialista y me ha insinuado que probablemente tiene parálisis cerebral.
    Le tienen que hacer varias pruebas, y aún es muy pequeño para determinar el alcance, pero mi mundo se ha venido abajo. No estaba preparada para esto y no sé cómo voy a enfocarlo.


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    Gia
    Invitado


    Gia on #1148921

    Lo siento mucho.
    No mires por internet y espera que te hagan las pruebas.
    Si al final, tiene algo, pues tendrás una vida más complicada y diferente a la imaginada, pero saldrás adelante por toda la fuerza que te dará tu hijo.
    Una vez están aquí, son nuestro motor y nuestra fuerza.
    Un abrazo grande

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    Velma
    Invitado


    Velma on #1148922

    Lo siento muchísimo! Espero que al final si es ese el diagnóstico sea lo más leve posible. Un abrazo.

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    AR
    Invitado


    AR on #1148928

    Nadie está preparado para eso, pero concentrate en lo que sabes: que aún nada es seguro y no sabes si, en caso de que tenga parálasis, que alcance tendrá en su vida. Te doy muchos ánimos, que busques ayuda psicológica si lo necesitas y que te centres en que tu bebé esté lo mejor posible, y confíes en los médicos y en que cada bebé es distinto. Mil besos!!!

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    Cami
    Invitado


    Cami on #1148932

    Lo siento mucho, te mando un fuerte abrazo. Lo mejor es que esperes a que le hagan las pruebas y te digan. Y sobre todo, no mires en internet, es lo peor que puedes hacer, por mucho que haya gente que te diga que busques en internet o lo haga por ti y te diga lo que sale. Fiate del especialista, y cualquier duda que tengas, pregúntale, la información que te de será más fiable que lo que te diga cualquiera. Un abrazo ❤️

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    H
    Invitado


    H on #1148936

    Te envío un abrazo gigante

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    Mujer con parálisis cerebral
    Invitado


    Mujer con parálisis cerebral on #1148938

    ¡Hola!

    Aquí una forera adulta, de más de 40 años, que nació con parálisis cerebral, tiene movilidad reducida y una vida plena.

    Lo primero: no anticipes nada sin un diagnóstico. La parálisis cerebral es muy amplia. No es una discapacidad única, sino que en función de las áreas afectadas del cerebro, la discapacidad que genera puede puede ser elevada, media o baja. Incluso un bebé puede nacer sano y desarrollar parálisis cerebral en los primer año de vida, aunque no es lo usual.

    Permite que sometan a tu bebé a las pruebas necesarias a tu bebé. La parálisis cerebral se descubre mediante exploración neurológica temprana. Normalmente un escáner cerebral da mucha información. Si el bebé tiene afectación motora, puedes notar que está muy rígido (espasticidad) o que no cumple los hitos del desarrollo a su edad (no camina). Sin embargo, es posible que pueda tener capacidades cognitivas plenas (como es mi caso y el de miles de personas). No asumas que la palabra parálisis va a equivaler a un vegetal porque NO SIMPRE es así. A veces lo es y a veces no. No te imaginas la de veces que he tenido que explicar esto (y tengo una carrera acabada).

    Si finalmente se confirma el diagnóstico, el mejor consejo que te puedo dar es: ESTIMULACIÓN TEMPRANA. Busca fisioterapeutas y personas especializadas en cuidados a niños con discapacidad, porque todo lo que inviertas en esto antes de los 8-10 años de edad va a suponer una mejora importante en su calidad de vida futura. También puedes contactar con ASPACE.

    Será duro, no te voy a engañar. Requiere atención constante y no comprararse con otros niños sanos y otros padres. Tu hijo irá a su ritmo, hará lo que pueda hacer cunado lo pueda hacer y eso estará bien. En el cole tendrá profesores de apoyo. Hoy hay muchos más recursos de los existentes cuando yo nací con 1,600 gramos de peso. Apóyate en tu pareja y en tu familia.

    A veces, para un progenitor, tener un hijo con discapacidad supone hacer un duelo por el hijo sano que creía tener derecho a engendrar y no ha tenido. Bueno, es una fase. Haz ese duelo. Pero una vez superado, dale a tu hijo todas las herramientas que puedas para desarrollar sus capacidades, porque las tiene. Asegúrate de estar ahí para él, pero, sobre todo, quiérelo como es, porque es tu hijo igualmente. Nadie elige una discapacidad. Pero existe y forma parte de la vida.

    Solo te queda remar, contra viento y marea, para que tu hijo esté orgullosa de ti y tú lo estés de él.

    ¡Suerte!

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    Hua
    Invitado


    Hua on #1148944

    Qué esperanzador el último mensaje.

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    Shue
    Invitado


    Shue on #1148957

    Me ha parecido maravilloso el comentario que te ha dejado «Mujer con parálisis cerebral»

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    A
    Invitado


    A on #1148965

    Lo siento muchísimo…nadie está preparado para eso. No se ni que decirte, mas que esperes a ver que dicen las pruebas y los médicos y a ver si hay algún tratamiento que lo haga mejorar. Mucho ánimo!

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    Az
    Invitado


    Az on #1148966

    Qué comentario tan agradable y esperanzador el de Mujer con parálisis cerebral.
    Un abrazo fortísimo a la autora.

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    Valentina
    Invitado


    Valentina on #1149130

    Qué bonito el mensaje de la mujer con paralisis que te ha escrito.
    Yo vengo a darte un mensaje des del otro lado, mi peque que en dos meses hará los tres años no tiene paralisis, pero es neurodivergente y aunque no es lo mismo, estos diagnosticos pueden remover todos los cimientos que creías firmes.
    Lo primero de todo y lo mejor que puedes hacer por tu salud mental es… NO MIRAR INTERNET. No lo hagas, yo cada vez que buscaba cosas… terminaba llorando.
    Así que esperaría primero de todo a ver qué dicen los especialistas.
    Después, muy importante es hacer mucho equipo con tu pareja… esto es súper importante, porque ahora vendrán momentos que os vais a necesitar mucho a nivel de salud mental.
    Como te han dicho también en el caso de que se confirme, la atención temprana es la clave porque su cerebro aún tiene mucha plasticidad y se pueden hacer muchas cosas. Con una buena terapia los resultados pueden marcar un antes y un después, pero tampoco pienses mucho más allá, porque esto es el día a día.
    Y (siguiendo en la posibilidad de que sea afirmativo) grupos de terapia para padres o terapia individual, porque vas a tener la sensación de que vives en un constante duelo y sin querer vas a ver a otros niños y vas a pensar… el mío llegará hacer esto?
    Claro que puede hacerlo, puede hacer cualquier cosa si sus padres apuestan por él y le dan todas las herramientas que tienen a su alcanze. Por suerte vivimos en un país dónde hay muchos recursos y simplemente hay que saberlos aprovechar.
    Lo vas hacer estupendamente, no me cabe duda de ello.

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    Sorella
    Invitado


    Sorella on #1150267

    Yo también nací con parálisis cerebral,en mi caso por los fórceps,y como te dicen más arriba puedes llevar una vida normal dependiendo del grado y las áreas de afectación.La mía es motora y tengo problemas para caminar,pero llevo una vida perfectamente normal con mi trabajo,mis amigos,familia,dos carreras,idiomas… asi que tranquila.Mi consejo es que esperes al diagnóstico,a veces es difícil determinar el alcance de la parálisis desde el principio, y que dejes que tú hijo crezca con la mayor normalidad posible.Mis padres me ayudaban,pero sin sobre protegerme.Por ejemplo,si me caía me decían»venga levántate sola que puedes». Y en cuanto a si vas a poder enfrentar la situación,¡Pues claro! Ahora estás agobiada porque piensas que todo lo que se te viene encima es malo,pero hay muchos más avances y apoyos que hace 40 años.Si ves que la situación te sobrepasa consulta con ASPACE de tu provincia.Mucho ánimo😘

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    Elisa
    Invitado


    Elisa on #1150271

    Siento muchísimo por loq ue estás pasando, ahora mismo solo toca tratar de controlar tú mente y que no te boicotee con lo que aún no ha pasado, mientras esperas un diagnóstico, yo si iría ya aún centro de atención temprana, como ya te han aconsejado, las neuronas en esa edad asumen el trabajo de aquellas que no están o no funcionan también, que te pongan un plan de estimulación que puedas seguir en casa en cada cambio de pañal, parece poca cosa pero es mucho, para tratar de avanzar, si luego hay o no diagnóstico ese desarrollo es bueno para cualquier bebé, mucho ánimo

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    Mj
    Invitado


    Mj on #1150379

    Bravo! 👏🏻

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