Notaba raro algo en mi bebé y me dicen que quizá es parálisis cerebral

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  • Loca
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    Loca on #1153606

    La gente piensa en parálisis cerebral y cree que todos los niños y adultos con parálisis cerebral son los que no pueden moverse para nada en silla de ruedas adaptadas y con la mirada perdida – no es así siempre. No dices qué cosas «raras» le ves tú y el especialista a tu hijo, pero hay diferentes niveles de parálisis cerebral.

    Si te sirve de algo mi hijo nació a las 27 semanas, tuvo dos sangrados cerebrales el día después de nacer, sangrado en los pulmones, sangrados en los riñones, operación láser de ROP en los ojos, transfusiones de plasma y 3 meses ingresados en el hospital. Cuando era un bebé nos dijeron que no sabían si iba a sobrevivir, luego los médicos nos dijeron que no sabían si sería minusválido de un lado del cuerpo etc. Y cuando ya estábamos en casa no se movía mucho y la terapeuta nos dijo que una de las piernas no tenía mucho movimiento/flexibilidad y que no sabía si puediera tener parálisis cerebral (leve)

    A día de hoy tiene 4 años y NO tiene parálisis cerebral. Él corre, salta con los dos pies, escala, camina en sitios muy estrechos, etc. Y si lo hubiera tenido, con terapia se puede mejorar mucho. Si tu hijo resulta que tiene parálisis cerebral puede que no sea grave y además puede mejorar con terapia. Mi hijo va muy atrasado en el habla y tiene problemas sensoriales. Mucho ánimo!!


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    Tere
    Invitado


    Tere on #1153618

    Espero que sea lo más leve posible,te mando mucho animo.
    Un abrazo muy grande🫂

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    Pizzeta
    Invitado


    Pizzeta on #1153636

    Lo primero te mando un abrazo enorme.
    Lo segundo como ya te han dicho intenta no anticiparte ya que hay diferentes formas de que afecte la parálisis cerebral.
    Y lo último piensa que si tú peque ha sobrevivido a dos vueltas de cordón, a una parada cardiorrespiratoria y a una infección de pulmón ten claro que ya es un superhéroe/superheroína que pase lo que pase va a luchar siempre =)

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    Flor
    Invitado


    Flor on #1153639

    No puedo ponerme en tu lugar, y se que es facil hablar desde fuera.

    Pero tengo a mi hija de 4 meses en brazos y no podia dejarte en leido, sin mandarte un fuerte abrazo y ¡mucho ánimo!

    Te diria que no adelantaras acontecimientos. Confia en los profesionales, y dejate asesorar.

    No tengo ningun caso similar cercano, pero me han parecido muy utiles y bonitos esos mensajes escritos por gente que lo ha vivido.

    Espero que os vaya fenomenal. Que se vaya solucionando todo poco a poco y muchisima fuerza y suerte para disfrutar la vida con ese ser de luz que habeis traido al mundo.

    ¡Os abrazo fuerte!

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    Melody
    Invitado


    Melody on #1153684

    El. Mejor comentario que he leído hasta el día. De hoy.
    Yo tenía 25 años cuando mi bebé nació y también me dieron un diagnóstico muy duro.. Que no caminaría.. Que no comería. Con cuchara.. No hablaría etc..
    Lloré mucho cuando me. Lo dijeron pero fui a casa,se lo expliqué a mis padres y me fui al parque.. Y hasta el día de hoy! Y tiene ya 10 años..
    El no camina solo, no habla, pero aprendes a vivir con ello, y te dará unas lecciones de vida increíbles.. Claro que es duro, si te digo que no mentiría.. Pero podrás con todo! Y una discapacidad no es lo que define a tu hijo.. Tenga el porcentaje que tenga solo será un número, el seguirán siendo el mismo, así que ánimo! Lo que no debes hacer es leer en Internet porque si no te hundes..
    Mucha fuerza

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    Avenida
    Invitado


    Avenida on #1153696

    Mi hijo mayor tiene parálisis cerebral. Entiendo perfectamente por lo que estás pasando porque yo lo pasé. Mi hijo nació hace 36 años, fue muy prematuro, pesó 1200gr y tuvo una anoxia en el parto que fue lo que le causó la PC. Mi consejo para ti pareja y para ti es que nunca comparéis a vuestro hijo con otros niños, tanto si tienen PC como si no. Aunque conozcáis a otros niños con la misma patología, muy probablemente la parálisis será completamente distinta. La lesión cerebral de mi hijo se llama Leucomalacia periventricular, conozco a otras tres personas de la misma edad que mi hijo que también tienen Leucomalacia y son completamente distintos. Uno camina pero mi hijo y los otros dos utilizan silla de ruedas. Uno de ellos está atendido en un centro de día, otro tiene un trabajo adaptado. Mi hijo tiene un grado universitario y dos máster, trabaja desde hace 10 años en la misma empresa y va a tener un hijo dentro de unos meses. No te voy a mentir, no va a ser fácil y vais a llorar mucho, pero aquí lo importante es vuestro hijo. Empezad cuando antes los tratamientos de fisioterapia y estimulación temprana en un centro especializado. Os aconsejo que os pongáis en contacto con alguna asociación de personas con discapacidad, veréis que en algunos momentos hablar con alguien que esté o haya estado pasando por lo mismo que vosotros ayuda muchísimo y sobretodo disfrutad de vuestro hijo. Un abrazo muy fuerte para ti y tu familia, mucho ánimo y mucha fuerza

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    .
    Invitado


    . on #1154216

    Ahora mismo sólo escucharía a personas expertas en el tema, Internet prohibido. No pierdes nada por contactar con asociaciones como las comentadas en los otros comentarios y tú tomarte tu tiempo para asimilar y buscar ayuda psicológica si la necesitas. Mucho ánimo

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    Maru
    Invitado


    Maru on #1154247

    Muchas gracias a todas, efectivamente, tienes razón, mirar por Internet es horroroso y solo conseguir alterarme más. Dentro de dos semanas le harán la primera prueba, así que solo queda esperar y como decía una de las lectoras, afrontar lo que venga y salir adelante queriéndole mucho.

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    No te conformes
    Invitado


    No te conformes on #1154425

    Por aquí otro poco de esperanza….
    Yo estuve como tú, me dijeron lo mismo pero teníamos que esperar a los 3 años para hacerle pruebas, ya que al no ser «mucho», era más peligroso la sedación.
    Pues después de 3 años larguísimos de dudas e incertidumbre…. Pruebas negativas!!
    A día de hoy estamos en 5 años y aún colea el tema, pero digamos que se parece más a una torpeza acusada que cualquier otra cosa. Necesita cierta ayuda? A veces si, pero nada que ver con el diagnóstico inicial.
    Lo cuento para que veas que no siempre es eso, pero sea lo que sea al final, toca ponerse el mono de trabajo y luchar con ellos en la autonomía. No dejes que una etiqueta aún sin poner le límite por tus miedos.
    Ánimo y a lucharlo!

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    Mónica
    Invitado


    Mónica on #1154744

    Hola buenas:
    Te digo algo muy parecido al comentario anterior ,primero que nada ànimo y no adelantes acontecimientos,pero si al final es parálisis cerebral hay muchos tipos y afectan de forma muy diversas.
    Te lo dice una chica de 36 que la tiene y le afectó al equilibrio,y camina con ayuda de un andador y muchas terapias y rehabilitación,pero se puede hacer una vida normal con limitaciones pues si pero se puede yo hice dos carreras,mi máster y ahora estoy opositando y también trabajé así que no te desanimes para los padres es duro y cuando eres niño también porque no lo entiendes ,pero se puede yo tengo una vida plena a pesar de ello con ayuda puntual para ciertas cosas pero no pasa nada.besos

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    Lecie
    Invitado


    Lecie on #1164921

    Aquí una mamá de un niño con una discapacidad y dependencia importantes.

    Sé exactamente lo que estás sintiendo y espero de verdad que pronto te sientas mejor.
    Nadie está preparado para recibir un hijo con discapacidad.

    Dicho esto, te voy a aconsejar casi que lo contrario a todas las demás.
    Lo primero, ve a tu pediatra y que te derive a atención temprana, aún no sabemos si es parálisis cerebral pero, si notas que algo no va bien, es que hay un retraso en el desarrollo visible y, sea lo que sea, necesita estimulación temprana.
    Lo segundo es que SI, mira en internet (pero en fuentes fiables) leete todo lo que exista y más para saber cómo ayudar a tu hijo. Tenemos una fuente de información importantísima sin la que yo no estaría ni una cuarta parte de preparada de lo que estoy para las cosas que suceden con mi hijo (también de desinformación, filtra y quédate con lo bueno).
    Y lo tercero, te digan lo que te digan sobre el pronóstico de tu hijo, nunca dejes de pelear porque consiga todo lo que pueda, no le límites, la mujer con parálisis cerebral que te comenta te lo dice y ella lo sabe mejor que ninguna: la parálisis cerebral es muy amplia.
    Conozco una chica que a sus padres les dijeron que se mentalizaran de que no iba ni a andar y, gracias a su esfuerzo y trabajo y al de sus padres, anda, conduce, trabaja, tiene una carrera, se ha casado, es madre y muy feliz.

    Ánimo en el camino y os deseo una vida muy feliz a tu hijo y a ti.

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    JJ
    Invitado


    JJ on #1164989

    El mensaje de «mujer con paralisis cerebral» me ha parecido una leccion de vida para todos los padres, tengan ono tengan una parálisis cerebral. Y sobre todo, me ha parecido muy esperanzador para la madre que ha comentado el problema de su hijo. Le deseo mucha fuerza y suerte a la mamá del niño y autora del post y le agradezco el mensaje a la chica de «mujer con parálisis cerebral». Gracias!

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    Ana
    Invitado


    Ana on #1165091

    Primero, tranquila lo harás bien. Sea lo que sea y pase lo que pase. Segundo, las parálisis cerebrales son muy amplias. Mi hija tiene una amiga (y vecina) que la sufre y, pese a algunas limitaciones, vive una vida normal, feliz, y completa.

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