Vivir después de una ostomía

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  • Daylight
    Invitado


    Daylight on #125608

    Hola Loversizers!

    Es la primera vez que escribo por aquí, pero hace mucho tiempo que os sigo.
    Veréis, padezco enfermedad de Crohn y llevo tiempo entrando y saliendo del hospital. En este último brote ninguna medicación me ha funcionado y han terminado por hacerme una ileostomía (que por otra parte es temporal, pero me acompañará un tiempo).
    Soy una persona fuerte y positiva, de hecho ya estoy bastante recuperada y sólo hace una semana de la operación, pero siento que todo esto me supera un poco. Tengo miles de dudas que siento que nadie puede responderme. ¿Algun@ de vosotr@s ha pasado o está pasando por lo mismo y quiere compartir experiencia? ¡Un saludo!


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    Jules
    Invitado


    Jules on #125654

    Hola Daylight,

    Desde aquí mandarte mucho ánimo para todo. Solo una semana de una cirugía es muy poco tiempo para la recuperación del cuerpo, muchas veces estamos tan hartas de la enfermedad que queremos estar bien ya. Y sabemos que no funciona así. Ahora toca cuidarse y quererse mucho. Y es complicado e injusto.

    Hay días que me ahogo en un vaso de agua. Tengo una enfermedad autoinmune, degenerativa y salvo las personas que hacen el esfuerzo por entender (me)la, siento que el resto me juzga sin tener ni idea de qué va la historia y por supuesto sin ponerse en mi lugar ( si no lo hacen con cosas simples, como para exigirles con algo más complicado).

    También hay días que, aunque estoy molida y cansada desde que me levanto, decido que eso no va a ser determinante. Hoy no. Y no paro, aunque cada día vaya más lenta y me cueste hoy no me vence nadie y menos una enfermedad con nombre de señor sueco.

    Mucha paciencia, te recomiendo un documental que nos mostró en unas jornadas sobre Crohn una buena amiga: https://youtu.be/oTgv-3K9mg4 games of Crohn. Besis

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    Lerele
    Invitado


    Lerele on #125879

    Me gustaría ponerme en contacto contigo, lo que por este medio no se como podríamos XD Llevo tiempo pensando escribir a la página por este tema. Busca por fb “ostomizados España”, encontrarás toda la información y apoyo que necesites.

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    Marta
    Invitado


    Marta on #125897

    Hola!!!
    Te deseo una pronta recuperación, x suerte yo no estoy ostomizada, pero mi padre x un cáncer de colon tiene una ileostomia y una colostomia, puedo asegurarte que el lo lleva muy bien, es muy fuerte mentalmente estoy segura que si eso le pasara a cualquier otro miembro de la familia no lo llevaría tan bien. En casa hemos aprendido todos como son los cuidados que necesita que al principio parece un mundo pero luego no es tan complicado, hemos recibido mucha ayuda de la empresa de productos que utilizamos, nos han resuelto muchas dudas xq si tiene q ser x la seguridad social…..
    Lo importante es q tu estés bien y tengas mucha fuerza mental y ya veras q puedes con esto y mas!!!
    Saludos y una pronta recuperación!!!

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    Besamipiel
    Invitado


    Besamipiel on #125900

    Hola ???? lo primero decirte que ánimo, y más si es temporal, seguro k puedes con esto! Lo segundo… hace poco recibí ub seminario de cuidados a las ostomías, estudio enfermería, y te sorprendería saber las personas que las tienen, los laboratorios que surten de los parches y bolsas son los que mejor información dan. Hay una especie de tapones para evitar cualquier olor y tener relaciones sexuales y bañarse en la playa o piscina sin problema. Hay cinturones para sujetar la bolsa y que te sea mas cómodo hacer deporte. Hay cremitas para mejorar la adherencia, y otras por si la ostomía se irrita o algo. Las escuelas de pacientes también ayudan mucho aportando experiencias. Un besote!

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    M.Ds
    Participante


    M.Ds on #125903

    Hola, lo primero de todo darte mucho ánimo y mucha fuerza. Convivir con una enfermedad crónica es algo duro a veces. Soy hija de enfermo de crohn y llevo toda mi vida acompañándole a él y a su enfermedad.
    Solo decirte que existe una asociación llamada ACCU (asociación de enfermos de crohn y colitis ulcerosa) con la que te puedes poner en contacto. La oficina central está en Madrid pero tienen sucursales por muchas capitales de provincia. Yo a parte de ser familiar trabajo con ellos y te van a poder ayudar en todo lo que puedan, somos una gran familia.
    Espero que te recuperes pronto y que te sirva de algo mi aportación.

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    Maria P
    Invitado


    Maria P on #125904

    ¡Buenas!
    Desde aquí mi apoyo, pero sobre todo quiero decirte que sería genial que acudieras a la Asociación de Pacientes Ostomizados, porque en esa situación ayudan y mucho.
    También decirte que, si algo te supera, y quisieras un poco de ayuda, desde aquí te la ofrezco. Soy enfermera y trabajo en una planta de cirugía digestiva, por lo que me paso el día entre todo tipo de ostomías.

    Así que lo dicho, para lo que quieras aquí estoy. Y mucha fuerza.

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    Moon
    Invitado


    Moon on #126805

    Hola DAYLIGHT, sufrí exactamente lo mismo que tú hace 2 años, tengo Crohn y tuve una ileostomia temporal. Si te apetece, dame un contacto tuyo y hablamos de lo que te apetezca. Un beso!

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