El diagnóstico de esclerosis múltiple me llegó en una de las pocas más felices y serenas de mi existencia. Fue un mazazo terrible, no me podía creer que eso me estuviera pasando a mí. No conocía a nadie que sufriera esa enfermedad, no tenía ni la menor idea de lo que implicaba. Solo sabía que sonaba muy mal. Que era para siempre y que mi calidad de vida nunca volvería a ser la misma. Durante un tiempo, dejé todos mis planes en pausa, el miedo me tenía paralizada. Sin embargo, con el paso de los meses, con las consultas médicas y después de haberme informado correctamente… Me dije que ya era hora de asumir mi nueva condición y de retomar todo lo que había dejado en standby. En mi caso los episodios van y vienen y, por fortuna, no demasiado seguidos.
Podía trabajar con relativa normalidad y, a priori, no me limitaba para hacer nada de lo que quería hacer en aquel momento. Que era celebrar la boda que tanto tiempo llevábamos organizando y, justo después, dejar los anticonceptivos.
Esa fue la decisión que más me costó tomar. Y no por mí ni mi salud ni mi bienestar, sino por el de la criatura. Mi médico me había asegurado que un embarazo no me supondría un riesgo mucho más elevado que el de cualquier mujer sana. No era eso lo que me preocupaba. Lo que me traía por la calle de la amargura era pensar que mis hijos iban a tener una madre enferma crónica. ¿Era egoísta por mi parte seguir empeñada en ser madre? ¿Irresponsable, quizá? Mi pareja y yo lo meditamos mucho. Más bien debería decir que yo no paraba de darle vueltas y él apoyaba mi decisión. Fuese cual fuese.
Al final reuní el valor de intentarlo. Hablé con mi neurólogo, planificamos la suspensión temporal de la medicación y, después de unos meses, me quedé embarazada. Todos hemos oído hablar de los miedos de las embarazadas, no debería haberme sorprendido el pánico que sentía las 24 horas del día. No era solo miedo, era verdadero terror. Temía haberme equivocado, haber condenado a mi bebé a una vida incompleta o simplemente peor de lo que hubiera sido de haber nacido de otra mamá. Pese a que el embarazo y el parto fueron buenísimos, no terminé de superar mis paranoias. Ni siquiera cuando tuve a mi hija en los brazos.
Tardé años en relajarme al respecto, pero ya puedo decir con la boca bien grande que no me queda ningún remordimiento.
Ser madre con una enfermedad crónica no es fácil, si bien tampoco lo es serlo estando totalmente sana ¿verdad? No, no lo es.
Cierto que, en mi caso, la experiencia depende mucho de mis brotes, los cuales pueden desencadenarse en situaciones de fatiga y estrés (¿fatiga y estrés con un bebé o niño pequeño? Qué va…).
Mi enfermedad cursa con un patrón remitente-recurrente, por lo que tengo rachas muy buenas y otras no tan buenas. Aunque, hasta ahora, he tenido bastante suerte, hay días en los que no puedo hacerme cargo de mi hija. En ocasiones porque no puedo ni mover los brazos. En otras porque los mareos no me permiten ni mantenerme erguida. Y otras porque me cuesta hasta calcular cuánto suman dos más dos. Me guste o no, necesito ayuda más a menudo de lo que desearía.
El cuidado de mi nena depende en gran medida de que no falte su padre y el resto de nuestra red de apoyo. Y soy consciente de que puede llegar el día en que mi enfermedad me incapacite seriamente de alguna forma. Pero no puedo vivir limitada, a la espera de que eso ocurra. Lo que hago es disfrutar de la vida y de mi hija cada minuto como si pudiera ser el último, para no tener que arrepentirme después de haber desperdiciado ni un solo.
Mariela
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Relato escrito por una colaboradora, basado en el testimonio de una lectora.
