Como algunas ya sabéis, soy mamá de 3 peques neurodivergentes. El primer diagnóstico llegó hace aproximadamente 8 años. TEA en grado I.
Cuando te llega el primer diagnóstico y no conoces a nadie de tu entorno que haya pasado por esto, te sientes totalmente perdida. Todos los estereotipos sociales con los que hemos crecido te dan vueltas en la cabeza, los comentarios y opiniones de todo el mundo se te mezclan con las palabras técnicas de los médicos y terapeutas y no sabes bien qué es real, qué no lo es, cual es el siguiente paso…

Es un proceso emocionalmente intenso. En aquel momento me puse en modo práctico, realizando los trámites que me recomendaban realizar, llevándolo a los lugares que me recomendaban llevarlo… Y una frase se repetía cada día. Muchas personas (ojo, con toda la mejor intención del mundo) me decían “Pero no lo parece”, “Pero no se le nota nada”. Y yo no sabía por qué aquellas palabras me hacían sentir fatal. Como era un momento tan extraño creí que sería por algún tema emocional mío y no le daba mayor importancia.
Pero el tiempo fue pasando y aquellos términos que me resultaban extraños empezaron a formar parte de mi vocabulario. Hubo algo que marcó la diferencia para mí, y es que mientras todo el mundo me recomendaba hablar o escuchar a familias de niños y niñas autistas, yo empecé a escuchar a las personas autistas (de todas las edades, pues la sociedad tiene bastante olvidadas a las personas autistas adultas).
Ahí fui consciente realmente de la importancia del correcto uso del lenguaje. Yo, en general, suelo preferir hablar con la mayor corrección posible y no utilizar palabras que no entiendo o descontextualizadas. Mi cruzada personal contra la palabra “normal” referida a personas viene de mucho antes. Y es que el significado literal y el significado de su antónimo principal hace que, para mí, sea una palabra ofensiva. Ni qué decir desde que mi primer hijo recibió su diagnóstico (os conté hace tiempo una anécdota sobre esto).

Pero, además de la importancia de utilizar un lenguaje respetuoso creo que la asignatura pendiente más urgente de nuestra sociedad hoy en día para con la comunidad autista es la desmitificación de esta condición.
Si me dieran un euro cada vez que me han dicho (sobre todo gente que me acaba de conocer) cosas como “¡Oh! Como Sheldon, entonces va a ser científico”, “Entonces será super inteligente, os va a sacar de pobres” y otros comentarios basados en mitos totalmente estereotipados por la ficción y el imaginario colectivo que ha decidido cómo debe y cómo no debe verse una persona neurodivergente.
Desde aquella consulta hace 8 o 9 años he acompañado en este proceso de forma totalmente desinteresada a muchas (muchas) familias. Esto parece algo extraño para quien no conozca a nadie en su entorno, pero si conoces las cifras entenderás que los porcentajes de neurodivergencias hoy en día se ha disparado. No porque haya más casos, sino porque hoy en día se sabe (antes serían el friki, el rarito, el nervioso, el distraído…). Al hablar con un montón de madres que estaban igual de perdidas que lo estuve yo en su día entendí por qué aquel “No parece autista” me ofendía…

Cuando una madre consulta con un/a médico, un/a psicólogo/a o un/a orientador/a, muchas veces tiene la sensación de estar traicionando a su hijo o hija. Siente que está “criticando” al ser que más ama en el mundo contando sus intimidades a un desconocido. Aceptar esa culpa es una piedra más (y de las pesadas) en la mochila de culpas que nos echamos a la espalda las mujeres (que además somos madres, que además tenemos familias atípicas con miembros atípicos). En el momento en que un/a profesional detecta que en lo que cuentas hay algo llamativo sientes cierto alivio, pues no es cosa tuya, no es algo que tú te estés inventando, NO ESTÁS LOCA. Después de esto el proceso es largo (muy muy largo) y tedioso a nivel burocrático y administrativo. Sientes que debes luchar porque se reconozcan los derechos de tu peque y que reciba todos los apoyos que necesita (si los necesita). La sensación de alivio se nubla un poco cuando parece que estás intentando conseguir el diagnóstico definitivo a toda costa. No es que quieras que tu bebé sea neurodivergente, es que si lo es, quieres que tenga sus derechos cuanto antes.
Esta sensación de traición, de “exagerada” se multiplica cada vez que alguien que, creyendo que dice un piropo, lo pone en duda o te anima diciendo “no se le nota nada”. ¿Qué es lo que no se le nota? El autismo es una condición neurológica. Es una característica más de mi hijo que engloba otras muchas cosas, pero si te digo que es un niño muy amable no dirías que no se le nota. Sin embargo, es así. O si te digo que es muy gracioso, tú a simple vista no podrías determinar si lo es o no… ¿por qué entonces sí puedes afirmar que no debe ser muy autista o directamente que no lo es? ¿Será que esperas ver a un niño girando sobre sí mismo sin parar, que no te saluda, que se autolesiona constantemente…?

Hay personas autistas (y neurotípicas también) que hacen todas esas cosas, pero pensar que todas las personas autistas lo hacen es un estereotipo, y debemos luchar contra eso. Los estereotipos sobre el autismo extendidos también a una gran parte de la comunidad médica retrasaron el diagnóstico de mi hijo, por ejemplo, pues me atendió un psicólogo en la seguridad social que decía que si miraba a los ojos no podía ser (entre muchas otras cosas bastante insultantes que se le iban ocurriendo sobre, por ejemplo, que no se le veía como a otro que ya se les nota que son “tontitos”).
Mi hijo mira a los ojos, es empático (otro mito que difiere de la mayoría de casos que conozco) y es autista. Y si tú lo conoces y sientes la tentación de opinar lo contrario, sin ningún problema, con toda la asertividad que he adquirido a la fuerza en estos años, te explicaré que lo que dices tiene un origen errado y te ayudaré a ver a las personas con unas gafas más limpias de prejuicios.
Luna Purple.