Buenas tardes a todas:

Me llamo Lara y quiero contar mi historia con la hidrosadenitis, la gran desconocidad y una verdadera putada cuando te pasa.

El día 6 de junio es el Día Internacional de la Hidrosadenitis y me gustaría aportar mi granito de arena para hacerlo más visible y si puedo ayudar a alguien pues fenomenal.

En el año 2009, tras el primer periodo de exámenes universitarios me salió un bulto en la ingle que crecía por horas. Me dolía muchísimo y parecía un grano/absceso pero no reventaba. Después de muchos días fui a urgencias ya con fiebre, y sin saberlo empecé una tortura crónica que se repite mínimo una vez al mes. Me lo drenaron, rajando y dejando gasas dentro y fue el primero de muchos, he perdido la cuenta.

Cada vez más, cada vez más grandes, más dolorosos, con fiebre y vómitos a veces. Lo que peor llevo es el dolor, no puedo caminar , es un dolor que no para durante días.

Después de diez años aguantando a muchos impresentables que me decían que ‘no era para tanto’ que eran abscesos sin más, que no había tratamiento, que no se podía operar nada, que me debía ver un ginecólogo porque estaba cerca de la vagina… y un largo etc… ( que daría para otro post con las perlas que he oído) me cansé , me cansé porque después de DIEZ AÑOS así. Conseguí que me viera un dermatólogo, que se limitó a decirme que en 12 meses me veía, que dejara de fumar y que adelgazara y ya está. Ni me miró las muchas lesiones que tengo en las piernas ( que gracias a un largo trabajo de autoestima ya acepto, pero eso da para otro post), me dijo que me veía en un año pero que estaba gorda y fumaba eso era todo.

No me preguntó si me costaba adelgazar, cosa que ahora sé que está unida y que mis intentos frustrados por bajar de peso venían de ahí, ni si tomaba anticonceptivos, cosa que también va unida, y que casualmente empecé a hacer el mismo año del primer brote, y muchas más cosas que son denunciables.

Me harté y me fui a un privado, que le dio nombre a eso tan raro que el otro derma había escrito en el informe sin ni si quiera nombrármelo: HIDROSADENITIS/HIDRADENITIS SUPURATIVA. Una enfermedad inflamatoria crónica del sistema inmune , de la piel, que no se cura pero si se trata, que si se opera para que no pase de fase, que pasar de fase lo vuelve todo más difícil y agota las oportunidades. DIEZ AÑOS y 2000 euros después, estoy operada de HS.

Puse una queja y ahora si me hacen caso en lo público también. Ahora mi dermatólogo si me hace un seguimiento, si me explica por qué todo afecta y todo resta o suma. Claro que el sobrepeso y el tabaquismo son malos para cualquier cosa, pero explícame y háblame como a una persona, no como a un animal.

El diagnóstico precoz evita tantos años de sufrimiento, la atención temprana desde cualquier ámbito de la medicina ayuda a esto. Somos muy pocos los diagnosticados y por eso dicen que es una enfermedad rara, pero mucha gente lo sufre y no sabe lo que es.

Si habéis llegado al final GRACIAS. La hidrosadenitis no es un grano, es otra historia. Este es el lema de ASENDHI, la asociación española de hidrosadenitis.
Un abrazo a todas.

Lara Sánchez-Vicente